"Il mio Mele quasi come lui, ma è vivo"

C'è un Charlie anche in Italia, precisamente in Toscana, a Massarosa, comune in provincia di Lucca.

A raccontare la sua storia è Chiara Paolini, la mamma di Emanuele Campostrini, nato a Camaiore . «Mele», come viene chiamato, oggi ha 9 anni e stupisce i critici d'arte dipingendo mediante l'utilizzo del suo corpo da quando ne ha tre.

Il futuro di «Mele» è incerto. Sua madre vive con la borsa a tracollo e il respiratore.

A controllarlo c'è un'infermiera pediatrica della Asl. Emanuele, del resto, può avere crisi che necessitano di interventi ambulatori, ma pare si arrabbi molto quando qualcuno scrive o dice, quasi come se lui non fosse neppure presente, che «sarebbe meglio se morisse».

Signora Paolini, lei è in contatto con la famiglia di Charlie. Come sta vivendo la famiglia del piccolo queste drammatiche ore di attesa?

«Sono in contatto con la zia di Charlie. Con molta angoscia, ma anche tanta gratitudine per tutti coloro che si sono mobilitate per il loro bimbo».

Sulla base della sua esperienza, lei ritiene che Charlie avrebbe potuto avere una vita senza atroci dolori?

«So che la sofferenza dipende quasi sempre non dalla propria limitazione, ma dal fatto di non sentirsi amati e di non trovare senso nella propria vita. Charlie è sicuramente amato dalla sua famiglia e adesso da centinaia di migliaia di persone. Il dolore fisico può sempre essere controllato».

Quali sono le analogie tra la storia di suo figlio e quella di Charlie?

«Mio figlio ha un'encefalopatia epilettica dovuta ad una malattia mitocondriale con deplezione del Dna . Non è uno dei famosi 16 pazienti con l'identico difetto genetico di Charlie, ma ha la stessa riduzione del Dna mitocondriale. La sua prognosi era (e rimane in realtà) infausta. Ma non solo non è morto, adesso, pur nelle sue gravi limitazioni, ha una vita bella: è un bambino come tutti gli altri, solo che fa le cose in modo diverso e ha i suoi tempi. Alcuni critici d'arte lo considerano semplicemente un genio della pittura: se va a vedere ci sono dei libri scritti su di lui in questo senso».

Crede che le istituzioni, la politica, la Chiesa e il mondo della cultura abbiano fatto a sufficienza per la vita di Charlie?

«Evidentemente no. Però è anche vero che non c'è stata abbastanza informazione: la storia è circolata solo sui social e su pochi giornali di settore. Forse non si è ben capita l'importanza che la vicenda di Charlie ha per tutti noi».

«Non mi hanno risposto. Lo ritengo un bel guaio».