Usa, stessa malattia per due bimbi: uno è curato, l'altro no

Due bambini americani di 13 e 10 anni sono uniti da un triste destino: entrambi hanno una rara malattia genetica, la distrofia muscolare di Duchenne. Il più piccolo, Max, grazie a una cura sperimentale riesce a camminare, apre i barattoli e gioca. Tutte cose normali ma impossibili per chi soffre di questa terribile malattia. Il più grande invece, Austin, è inchiodato al letto. Al massimo si muove grazie alla sedia a rotelle. Per lui ogni minima attività, quale ad esempio sollevare un bicchiere d'acqua, è impossibile.

Max sta meglio perché da tempo, circa 52 settimane, viene curato con un farmaco sperimentale a base di "eteplirsen" e la terapia - non ancora approvata - nel suo caso sta facendo miracoli. Al momento vengono sottoposti al test, come lui, altri 12 ragazzini. Austin purtroppo no. A lui il farmaco non lo danno perché già non riusciva più a camminare e, per questo motivo, non rientrava nei criteri per la sperimentazione. Nonostante le insistenze e i pianti della mamma, Jan Mcnary, non c’è stato nulla da fare: "I dirigenti della casa farmaceutica mi hanno scritto solo di avere empatia per il mio caso", ha raccontato la donna ai giornali americani.

In una e-mail alla famiglia la casa farmaceutica "Sarepta Therapeutics" ha scritto: "Dare questa medicina non solo ad Austin ma a tutti i bimbi che potrebbero beneficiarne rimane la nostra priorità. Ma ci sono complesse questioni
fiscali, legali, politiche e di produzione che vanno risolte".

Intanto, secondo quanto si apprende, la condizione di Austin sta precipitando al punto che nei prossimi mesi avrà bisogno di una macchina per aiutarlo a respirare nel sonno. Forse un piccolo sforzo contro quella che sembra un'eccessiva - e rigida - burocrazia potrebbe essere fatto.