Il presidente dell'ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Giuseppe Profiti, ha illustrato al gotha mondiale della sanità pediatrica ospedaliera riunito in Florida durante la Conferenza annuale del Children's Hospital International Executive Forum, la «via italiana» per garantire la continuità delle cure e la qualità globale dell'assistenza ai pazienti congeniti nella fase di transizione tra l'adolescenza e l'età adulta.
I successi della medicina moderna (diagnosi prenatale, miglioramento delle tecniche diagnostiche e chirurgiche e miglioramento dell'assistenza postoperatoria e del follow-up) creano infatti nuove speranze di vita e opportunità di cura per patologie che fino a pochi anni fa davano poche chance. Le malattie congenite rappresentano una sfida significativa per l'assistenza sanitaria nel suo delicato e spesso traumatico passaggio dall'età pediatrica a quella adulta anche per le ricadute in campo sociale. Per le cardiopatie congenite, ad esempio, il numero stimato di pazienti di età superiore ai 18 anni in Italia è di 100.000-140.000.
«È per rispondere alle esigenze di questa categoria di pazienti - ha illustrato Profiti - che l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha elaborato un modello di gestione imperniato sulla creazione di un network collaborativo con le strutture sanitarie per adulti e con la medicina del territorio, che non prende in considerazione soltanto aspetti prettamente medici e sanitari, ma pone il paziente al centro di una visione più ampia, nella quale l'assistenza medica è integrata con una serie di servizi di supporto (psicologico, legale, sociale e di comunicazione) con l'obiettivo finale di garantire, nel percorso, la continuità e la qualità delle cure nella transizione da età pediatrica a età adulta».
Nel caso delle cardiopatie congenite La cardiologia pediatrica ospedaliera, che possiede tutte le competenze necessarie alla gestione del paziente, sarà in rete con la medicina per adulti (neurologia, endocrinologia, ginecologia e riabilitazione) e con i servizi di supporto (assistenza psicologica, assistenza legale,assistenza sociale).
Grazie al network tra l'ospedale pediatrico e le strutture per adulti, caratterizzato da un continuo scambio di dati, l'ospedale pediatrico potrà mantenere il contatto con i propri pazienti ed essere in possesso di tutti i dati epidemiologici necessari per sviluppare le attività di ricerca sulla patologia consentendo nel contempo al paziente, una volta raggiunta l'età adulta, di fare riferimento a una struttura più adatta alla propria età ed alle proprie esigenze.
Una volta implementato, questo modello di gestione della transizione potrà essere replicato e adattato alle diverse patologie congenite anche di impatto sociale particolarmente rilevante come il diabete.
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