Inaugurata al Bambino Gesù la prima stanza al mondo per i «bambini farfalla»

Una stanza di degenza dedicata, ipertecnologica, allestita per accogliere i «bambini farfalla». La struttura, unica al mondo pensata e realizzata per i piccoli pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria, è stata inaugurata ieri presso l'ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Per Epidermolisi Bollosa Ereditaria si intende un gruppo di malattie genetiche rare che in Italia colpisce circa 1.100 persone, a fronte dei 500 mila casi registrati a livello mondiale. Si manifesta con una fragilità della cute e delle mucose e la comparsa di bolle in seguito a traumi anche minimi. Pur trattandosi di una malattia cutanea, il danno può coinvolgere anche altri organi e apparati causando disfunzioni gravi e in alcuni casi ancora può anche essere letale in epoca neonatale o in età giovanile.
La patologia, che può avere forma semplice o più complessa, incide pesantemente sulla qualità di vita dei bambini, che, fragili come ali di farfalla, sono costretti a chiedere assistenza per svolgere anche la più semplice delle attività quotidiane e a fare i conti, giorno dopo giorno, con medicazioni e bendaggi, con terapie per combattere il pericolo di infezione delle ferite sempre aperte o il rischio di insorgenza di letali tumori della pelle.
Per la cura dei bambini affetti da Epidermolisi Bollosa il Bambino Gesù, con il sostegno dell'Associazione Debra Italia Onlus, ha realizzato uno spazio con caratteristiche tecnologiche uniche per dare ai pazienti il massimo di autonomia durante i periodi di degenza.
Grazie agli interruttori con fotocellula (per porte, luce, acqua, carta), vasca da bagno con sportello, culla neonatale e letto dotato di materassi antidecubito, lenzuola di seta e sostanze disinfettanti, i piccoli sono in grado di entrare e uscire dai locali destinati alla cura, di utilizzare gli apparecchi sanitari o semplicemente di accendere la luce in sicurezza.
L'assistenza, la cura e le terapie sono affidate a personale infermieristico altamente specializzato e formato con corsi ad hoc promossi dal Bambino Gesù e con periodi di formazione all'estero presso altri centri di riferimento e a un team multidisciplinare di medici/specialisti dedicati (dermatologi, neonatologi, anestesisti, chirurghi, psicologi, etc.) che coordinano tutti i bisogni del bambino. Sul fronte della ricerca scientifica, poi, l'ospedale pediatrico ha firmato due convenzioni: la prima con l'Istituto Dermopatico dell'Immacolata (IDI), in particolare con il Laboratorio di Biologia Molecolare, per l'identificazione della mutazione genica e per la diagnosi prenatale per chi lo richieda; la seconda con il Centro di Medicina Rigenerativa dell'Università di Modena e Reggio Emilia per avviare studi e ricerche mirati alla terapia genica.
Ma c'è di più. Per garantire un'assistenza totale ai pazienti ed evitare alle famiglie frequenti spostamenti da un centro all'altro, prima ancora di attrezzare la nuova struttura di degenza, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù offre da anni un modello assistenziale, indispensabile per questo tipo di patologie, caratterizzato dalla figura del case-manager.

In pratica il dermatologo coordina il follow-up multidisciplinare integrato dei pazienti organizzando a ognuno di essi, a seconda della forma di cui è affetto, un consulto multidisciplinare integrato che coinvolge specialisti, clinici e chirurgici, indagini di laboratorio e strumentali e trattamenti medici e chirurgici.