Nasce l’associazione anti-mieloma per avvicinare i medici ai pazienti

Ignazio Mormino

È nata a Roma, per iniziativa del professor Franco Mandelli l’«Ail pazienti mieloma», che permetterà a tutti coloro che soffrono di questa patologia un confronto diretto con gli specialisti. «Abbiamo avvertito l'esigenza di dar vita a questa iniziativa - spiega Mario Boccadoro, docente di ematologia all'Università di Torino - per un problema culturale: i pazienti al giorno d'oggi sono sempre più informati e vogliono conoscere i problemi legati alla loro salute». L'associazione organizzerà incontri periodici con i malati, almeno una volta l'anno, in diverse regioni d'Italia. Il mieloma è un tumore del sangue poco conosciuto e spesso erroneamente diagnosticato: in Europa, ne sono affette circa 26.000 persone. In Italia colpisce ogni anno 3.500 soggetti nella fascia di età compresa tra i 50 e i 70 anni. La malattia appare in lenta ma costante espansione e, proprio perché concentrata nella popolazione anziana, diventa necessario seguirla da vicino.
«Oggi è possibile assicurare una buona sopravvivenza ai pazienti - sostiene Robin Foà, docente di ematologia presso il dipartimento di biotecnologie cellulari ed ematologia dell'Università La Sapienza Roma - ed i miglioramenti ottenuti vanno attribuiti non soltanto alla chemioterapia antiblastica ed alle terapie di supporto».
Saranno i pazienti i veri protagonisti di questa iniziativa. persone che ogni giorno combattono la loro difficile battaglia. Una serie di testimonianze dimostra l’ importanza di un sostegno medico e psicologico di fronte ad una malattia che apre la strada all'incertezza e all'angoscia.

La nuova iniziativa dell'Ail prende spunto dall'esperienza dell'International Myeloma Foundation, la prima organizzazione dedicata esclusivamente al mieloma, che fornisce programmi e servizi per assistere la ricerca, il trattamento e la gestione terapeutica e si preoccupa di assicurare che nessuno debba affrontare da solo la lotta contro il mieloma.
All’interno del sito internet dell’Ail verrà istituita una finestra che favorirà il dialogo tra medici e malati per istituire un contatto diretto tra medici e malati.