Kevin, dal calvario degli ospedali alla speranza: cos'è la malattia rara che combatte da 6 anni

Kevin Polidoro ha compiuto 6 anni lo scorso 5 dicembre. Da quando è nato convive con una malattia rara, unica al mondo nel suo genere: la emimelia tibiale 5c. Non può correre né saltare come gli altri bambini della sua età perché la patologia da cui è affetto impedisce alle ossa della gamba destra di svilupparsi. Ciononostante i suoi genitori stanno facendo l'impossibile per garantirgli una vita serena e "normale". La speranza è arrivata dalla Florida, dove l'equipe guidata dal dottor Dror Paley ha fondato una clinica all'avanguardia nell'allungamento delle ossa. Ma i costi per sostenere gli interventi sono notevoli: serve un aiuto concreto. La mamma e il papà del piccolo bimbo torinese hanno lanciato un sito e una pagina Facebook - realizziamoilsognodikevin.it - con l'auspicio di poter raccogliere i soldi necessari per le prossime operazioni.

La malattia rara

Sin dalla nascita Kevin è privo di tibia, ginocchio e caviglia. Il calvario ospedaliero è cominciato a 6 mesi, quando è stato sottoposto al primo intervento chirurgico. A quella operazione ne sono seguite altre, purtroppo senza successo. La buona notizia è arrivata nel 2019: "Il dottor Paley ci ha dato la possibilità di avere una visita in Polonia. - racconta al Corriere.it Zamira Sadiku, mamma di Kevin - E ci ha detto che sarebbe stato possibile salvare la gamba di nostro figlio". Da quel momento è nato il comitato "Realizziamo un sogno per Kevin" di cui fanno parte, oltre ai genitori del bimbo, tantissime persone generose che aiutano la raccolta fondi. Ma non basta.

I costi delle operazioni

Il costo di ogni intervento chirurgico si aggira attorno ai 200mila euro. Una spesa a cui bisogna aggiungere mesi di pernottamento in Florida, compresi quelli della riabilitazione, e pasti anche per i genitori (il papà nel frattempo è stato costretto a lasciare il lavoro). La prima operazione, costata 264mila euro, è stata coperta per l'80% dalla Asl, per fortuna. Ma il piccolo Kevin dovrà sostenere almeno 3 o 4 interventi fino al compimento della maggiore età. Serve un aiuto concreto.

La raccolta fondi

"Kevin è un bambino solare, vivacissimo - conclude la mamma - siamo noi genitori ad avere paura, non lui. In una cena organizzata poco tempo fa ha ringraziato tutti per la sua 'gamba nuova'". Alcune associazioni di Torino, animate dall'impegno di Francesco Aglieri Rinella, vicepresidente della Circoscrizione 3, stanno contribuendo alla raccolta fondi.

Intanto Kevin porta un tutore alla gamba destra, che mamma e papà devono avvitare ad intervalli di tempo precisi per favorire l'allungamento delle ossa, in attesa di poter correre spensierato come ogni bimbo della sua età.