"Rare disease day": Arisla aderisce con la campagna social "Ricerca è presente"

L'ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare, istituita fin dal 2008 per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare e dei loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone. Arisla, la Fondazione italiana di ricerca per la Sla, ha lanciato oggi la campagna social #Ricercaèpresente attraverso un post pubblicato dal presidente di Arisla, Mario Melazzini.

"Questa giornata rappresenta un’occasione importante per ribadire quanto la ricerca sia e voglia essere presente nelle nostre vite, per migliorarne la qualità già da oggi e guardare al futuro con speranza", spiega Melazzini, sottolineando che "i ricercatori sono consapevoli della necessità e dell’urgenza di trovare terapie efficaci per malattie complesse come la Sla e sono molto motivati a dare il loro contributo. Noi di Arisla siamo al loro fianco e continueremo ad esserlo fin quando la Sla non sarà sconfitta".

La Sla, purtroppo, è una malattia neurodegenerativa grave e progressivamente invalidante. In Italia ci sono circa 6mila persone affette da questa malattia, che aspettano dei passi avanti da parte della ricerca per trovare una cura che sia efficace per contrastare la sua avanzata distruttiva nell'organismo. Sono tanti i messaggi che sono arrivati all'hashtag #Ricercaèpresente della fondazione Arisla per sostenere la ricerca, che viene effettuata da 11 esperti del settore selezionati dalla stessa fondazione con il Bando 2022. Nei loro post, i ricercatori mostrano una mano colorata, per richiamare il logo del "RareDiseaseDay" e manifestare tutta la solidarietà con le persone con Sla.

Come raccontano i ricercatori, sono “gli stessi pazienti, che con il loro esempio di tenacia e resilienza” li spronano nel lavoro quotidiano. Emerge dalle loro parole la consapevolezza di vivere un momento storico particolare, in cui alla mole di informazioni ottenute si aggiunge “l’opportunità di comunicare e parlare direttamente con il paziente”, che ha sempre più strumenti per informarsi e mettersi in contatto con chi fa ricerca. Sono numerosi i ricercatori provenienti da tutta Italia ad aver aderito alla campagna.

Sono quotidianamente impegnati sul campo e sono “grati alle realtà che come Fondazione Arisla investono in ricerca”, perché è solo dando fiducia al lavoro dei ricercatori che si può aggiungere conoscenza sulla malattia e produrre risultati significativi.