Cucina, foto e teatro. Anche così l'Humanitas vuole battere i tumori

«Quando nel 2013 mi diagnosticarono il linfoma di Hodgkin io rimasi in piedi, lei no. Per un attimo i medici mi lasciarono da sola per occuparsi di mia madre che era svenuta. Da quel momento ho iniziato a pensare che me la sarei dovuta cavare da sola». A parlare è Alessia, paziente e fotografa del Cancer Center dell'Humanitas - Cercavamo il medico che mi avrebbe curata. Come un militare marciavo dritta verso la mia sentenza. Non mi sembrava una pena troppo difficile da sopportare: solo 6 mesi di cure, il linfoma è tra i più semplici e i più curabili». Poi però le storie vanno diversamente... e le cure cominciano a durare 2, 3 anni, il tumore non se ne va nonostante Alessia e il team di medici che la seguivano l'avessero «attaccato in tutti i modi». Nel 2016 l'approdo all'Humanitas e la guarigione: la remissione del tumore e il trapianto di midollo dalla sorella. «Dovevo far circolare sangue buono nel mio corpo» spiega Alessia che poi ricorre alla metafora delle piastrine per spiegare Aya, progetto unico nel suo genere: un percorso clinico e psicosociale.

Le patologie onco-ematologiche maligne (fra cui linfomi, leucemie, sarcomi, tumori germinali, tumori cerebrali) nella fascia d'età fra i 16 e i 39 anni rappresentano la causa più comune di morte nelle società industrializzate dopo omicidi, suicidi e incidenti. Si contano 15mila casi solo in Italia. Negli ultimi vent'anni in Humanitas sono stati affrontati almeno 300 nuovi casi ogni anno di giovani pazienti tra i 16 e i 39 anni, la maggior parte dei quali è originario della provincia di Milano. Si tratta di una delle fasce di pazienti più delicate: «Gli adolescenti e i giovani adulti - spiega Armando Santoro, responsabile del Cancer Center di Humanitas - la prognosi risulta essere peggiore rispetto ai pazienti pediatrici e ai pazienti adulti. Mentre la sopravvivenza in oncoematologia per i bambini è cresciuta sensibilmente negli ultimi 20 anni, nel gruppo AYA si è assistito solo ad un minimo miglioramento. In questo contesto possiamo sicuramente parlare di un reale gap clinico, biologico e psicosociale». È qui che si inserisce il progetto di Humanitas: «I pazienti onco-ematologici AYA racconta Alexia Bertuzzi, oncologa e responsabile del progetto - condividono una peculiare epidemiologia, caratteristiche biologiche comuni e un insieme di necessità mediche e psico-sociali assolutamente uniche».

«Quando il corpo si ferisce le piastrine si uniscono, fanno rete, formano una parete resistente - continua Alessia - Quando la malattia è grave si ferisce anche la psiche, ecco che servono piastrine umane, persone che si aggregano fanno rete attorno a te».

Nel loro percorso clinico i giovani pazienti sono supportati dagli specialisti del Cancer Center di Humanitas che li seguono in tutte le fasi della cura attraverso un approccio multidisciplinare (consulto genetico, ginecologia dedicata alla preservazione di fertilità, cardiologia, endocrinologia, fisioterapia, psicologia) che mira a ridurre le complicanze cliniche a lungo termine e a migliorare la qualità della vita. Il progetto prevede anche laboratori di cucina salutare, fotografia, scrittura creativa e teatro e una stanza riservata i giovani pazienti perché possano stare insieme, passare del tempo libero e partecipare ai corsi.