L'odissea del farmaco salvavita sparito dalle farmacie

La prima volta che succede, probabilmente, è la più difficile. Nel giro di pochi secondi la situazione precipita: il corpo del bambino è scosso dagli spasmi e il pensiero che inizia a farsi strada nelle testa del genitore incredulo è devastante: "Adesso mi muore tra le mani". Nessuno lo ha preparato per quello che gli sta accadendo. Sa solo che probabilmente non c'è il tempo fisico per telefonare al 112 e aspettare che un'ambulanza arrivi fino a sotto casa. "Fino a pochi minuti fa stava bene...", cerca di dirsi senza sapere come muoversi. Le convulsioni febbrili, generate da un repentino sbalzo all'insù della temperatura, possono durare pochi secondo o protrarsi anche per alcuni minuti. Comunque vada si tratta di momenti che sembrano un eternità.

Le convulsioni febbrili sono un disturbo neurologico che interessa dal 2 al 5 per cento dei bambini in età compresa tra i sei mesi e i cinque anni. Alcuni di questi (ed è quello che più preoccupa i genitori) sono a rischio di sviluppare una successiva epilessia, una condizione patologica che provoca crisi con scariche elettriche anomale e che coinvolge circa 500mila persone in Italia. "Non ci si abitua mai": ce lo hanno detto tutte le famiglie intervistate. "La prima volta che ci è successo, abbiamo caricato nostra figlia in macchina", ci racconta il dottor Giovanni Battista Pesce, presidente dell'Associazione italiana contro l'epilessia (Aice). "In ospedale ci hanno spiegato che aveva avuto una convulsione febbrile e che nello 0,02 per cento dei casi poteva essere una convulsione. Ecco, noi eravamo all'interno di quella percentuale".

Non è facile gestire una convulsione, nemmeno quando si sa di cosa si tratta. L'obiettivo è cercare di far abbassare la temperatura. Vale tutto: scoprire il corpo, tamponarlo con un panno bagnato, somministrare la tachipirina. Ma soprattutto ci sono due medicinali ad azione rapida che tutte le famiglie custodiscono gelosamente in casa per poterli usare alla bisogna. Il primo è il Micropam. Il suo principio attivo, il diazepam, fa parte della famiglia delle benzodiazepine e viene usato come antiepilettico per trattare le convulsioni. Anche quelle febbrili che insorgono nei bambini e che sono appunto caratterizzate da una contrazione rapida e involontaria dei muscoli. Proprio per questo motivo la somministrazione è per via rettale. Una volta assunto il medicinale, il piccolo inizia a stare meglio e pesante torpore lo avvolge per alcune ore. Il secondo è il Buccolam: gli effetti sono i medesimi ma va somministrato per bocca e ha come principio attivo il midazolam.

Sebbene il Micropam sia un farmaco salvavita, da mesi è pressoché introvabile. La carenza ha avuto inizio l'anno scorso, ma da questa estate si è fatta pressoché endemica. Tutte le farmacie contattate dal Giornale.it, in seguito ad una segnalazione di un lettore arrivata in redazione, ci hanno risposto sempre la stessa cosa: "È ormai assente da tempo". Introvabile, appunto. L'Aifa parla di problemi della produzione ma non è affatto chiaro quali siano. Spesso infatti, come ci raccontano diversi farmacisti che abbiamo intervistato, i farmaci scompaiono dai loro scaffali per motivi prettamente economici. Nel 2019, per esempio, l'Aice denunciò all'Unione europea il fenomeno dell'importazione parallela. "Se in Italia il farmaco costa meno di quello che viene venduto in Germania - ci spiega il dottor Pesce - i distributori fanno incetta, li riconfezionano e li rivendono in Germania guadagnandoci di più". Non sappiamo il motivo della carenza del Micropam. Sta di fatto, però, che non c'è magazzino né fornitore che riesca a farne saltar fuori una sola confezione. Lo stesso problemi che per mesi ha interessato anche le scorte del Buccolam. I disagi per le famiglie di persone con epilessia o bambini con convulsioni febbrili sono ovviamente enormi. "Psicologicamente potete immaginarvi cosa può provare una famiglia quando il farmacista la informa di non poter procurarle il medicinale?", chiede il presidente dell'Aice.

Per ovviare al problema l'Aifa ha battuto diverse strade. Lo scorso gennaio ha autorizzato l'azienda Aurobindo Pharma Italia a importare lo Stesolid. "In listino non c'è", ci spiega il dottor Giacomo Ceruti della Farmacia Cordusio di Milano facendo scorrere sul suo terminale le indicazioni. "Sconosciuto", si legge. E ancora: "Non trattato". Le famiglie possono rivolgersi alle Asl o alle farmacie ospedaliere per richiedere le confezione importate dall'estero con confezioni in lingua straniera. Oppure è possibile rivolgersi ad un farmacista preparatore che realizzi, secondo le indicazioni di Aifa, un preparato galenico. "Non tutte le farmacie effettuano questo servizio - ci spiega il dottor Ceruti - perché il diazepam, nello specifico, viene trattato come uno stupefacente".

La carenza, va

detto, non riguarda solo il Micropam. Ma anche altri farmaci, spesso fondamentali per le persone che soffrono di epilessia. "È una barbarie - commenta il dottor Pesce - se a lei tolgono l'ossigeno, come lo considera? È un delitto".