Auspicata rete europea per malattie non comuni

Poco frequenti, spesso difficili da individuare e da trattare. Sono i tumori rari. Un gruppo eterogeno di neoplasie (circa 200 le forme identificate), per le quali è fondamentale muoversi nell'ottica della collaborazione clinica in «Rete». Ancora oggi in Italia, per queste patologie, manca uno specifico riconoscimento, così come manca un sistema di accreditamento di Centri di riferimento dedicati, che favoriscano appropriatezza della diagnosi e della terapia. Di recente, parlamentari, pazienti, e società scientifiche, riuniti a Roma in un incontro realizzato con il supporto di Novartis, hanno fatto il punto sui tumori rari. Si guarda allo sviluppo di reti europee. «Lo scorso settembre, la Commissione Affari Sociali della Camera ha approvato all'unanimità una risoluzione sulle malattie rare», afferma Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare sulle malattie rare. «Tra gli obiettivi principali della risoluzione c'è la richiesta al Governo di facilitare la creazione dei nuovi Centri di riferimento a livello europeo per le malattie rare, Ern, European Reference Networks for rare diseases. In questo quadro vorremmo proporre di creare Ern specificamente dedicate ai tumori rari, che coinvolgano Centri di ricerca di altissimo profilo, ma che offrano anche un adeguato servizio ai pazienti e alle Associazioni da essi costituite». Una possibilità sostenuta fortemente dalla Federazione italiana delle Associazioni di volontariato (Favo) che propone la creazione, almeno di una Rete per ciascuna famiglia, di queste neoplasie. «Siamo convinti che per i tumori rari, bisogna aprire una nuova prospettiva», sottolinea Francesco De Lorenzo, presidente Favo. «L'assistenza transfrontaliera è una grande opportunità che permette ai malati di non avere una migrazione a caso. Per fare questo lavoriamo con l'Europa.

Ma in questa fase costitutiva degli Ern, occorre una presenza maggiore del Ministero e la consapevolezza da parte del Governo italiano che, se non interviene in maniera stretta e diretta con le Regioni per l'individuazione dei Centri di riferimento, corriamo il rischio di non attivare nel Paese questo tipo di assistenza».