La forza di chi dice al cancro: non ho paura

Gabriele Villa

Era il 4 Giugno del 1995 quando una folla immensa invase Washington per celebrare, per la prima volta, il Cancer Survivors Day, la «giornata dei sopravvissuti al cancro».
Undici anni dopo, la «Giornata nazionale del malato oncologico» diventa realtà anche in Italia, oggi a Roma. Si sentono, citiamo testualmente le loro parole, «il terzo pilastro della task force anticancro». Una responsabilità colossale. Ma le associazioni di volontariato in oncologia, riunite nella Favo, sanno di potercela fare. Di poter affiancare nella battaglia più difficile l'Airc, cui è demandata la ricerca e la Lega contro i tumori, impegnata nella prevenzione, per assicurare una vita dignitosa ai malati e agli ex malati di cancro. Volontari che hanno vinto il cancro, che aiutano nuovi malati per convincerli che, dopo una dura battaglia, la vita può vincere. Non un’adunata compassionevole, quindi, ma una celebrazione della vita da parte di chi ha imparato ad amarla e a difenderla con la forza del dolore. Come ci raccontano, loro, uomini e donne scelti a caso, nelle centinaia di survivors che sono le straordinarie munizioni di questa insolita task force. Ascoltiamoli.
L’ironia dell’attrice
Signora Braschi, ci dicono che lei sia una persona meravigliosa, solare... Tina Braschi scoppia in una risata che porta subito le frizzanti bollicine della simpatia nella nostra conversazione. «Nel 2000 mi hanno diagnosticato un linfoma. È un modo come un altro per chiamare il cancro. Trovo che linfoma sia un bellissimo nome (altra risata, ndr) non mi prenda per pazza ma, converrà con me, che la gente ha paura persino a pronunciarlo il nome cancro. Alcuni lo chiamano brutto male. Come se, che ne so, un'ernia strozzata o una cirrosi epatica, pensi che schifo questi nomi, fossero un bel male! Persino quelli del segno zodiacale del Cancro quando gli si chiede di che segno sono talvolta preferiscono dire che sono nati fra i Gemelli e il Leone. Con un passato, che oggi sta per tornare presente, di attrice (nel 2000 al Festival di Anacapri con Cronache italiane, quindi al teatro Quirino col Marito ideale di Oscar Wilde per la regia di Missiroli, le due parentesi fra cui si è incuneata la malattia). Tina Braschi, dizione ovviamente ineccepibile, voce da ragazzina, ha messo Ko il tumore guardandolo negli occhi. «È accaduto quando allo specchio ho visto riflessa un’altra persona, gli occhi simili a quelli di un serpente, un mutante terribile che si era introdotto nel mio corpo. Un ospite indesiderato e che, si figuri per una genovese come me, non pagava affitto ma chiedeva spese. Così mi sono detta e gli ho detto: mio caro, io ti sfratto, ti caccio via. A testa alta. Anzi a testa calva, perché perdevo i capelli. Ma in testa mi ero messa una bellissima parrucca. E quando uscivo per andare a fare la chemioterapia era come se dovessi andare ad una festa. Ben vestita, ben truccata. Col sorriso sulle labbra pronta a ridere, perché la risata libera il diaframma e fa sentire meno il dolore. E davanti alla gente che mi guardava un po’ sorpresa, io che facevo? Alzavo la parrucca e mostravo la mia testa calva. E toglievo tutti dall'imbarazzo con una battuta: “Devo fare la parte di una calva in un prossimo lavoro teatrale, ecco tutto”. Insomma per battere il tumore ci ho messo fantasia, entusiasmo, sarcasmo. Ho fatto diciassette radioterapie e undici chemioterapie ma, alla fine, ho vinto io. Il mutante se ne è dovuto andare».
Guerriero dal cuor leggero
«Mi dia solo cinque minuti, finisco l'irrigazione, e sono da lei». L'irrigazione di cui parla al telefono, Francesco Diomede, 57 anni, presidente della Federazione italiana incontinenti, non ha niente a che vedere con vasi di fiori e giardini. È una sorta di clistere intestinale. Un'operazione vitale per un colostomizzato, un malato che ha subito l'asportazione del retto per un tumore. Diomede è stato colpito dal cancro al colon diciotto anni fa quando, a 38 anni, operaio all'Enel a Bari, aveva messo in campo tutte le sue energie e i suoi risparmi per avviare famiglia e futuro sul binario migliore. «E invece mi sono trovato a peregrinare da un ospedale all'altro, sentendomi dire le cose più differenti, fino a quando qualcuno ha capito ciò che avevo e mi ha consigliato un'operazione a Roma. Ora vivo, anzi convivo, con la sacca per la raccolta delle feci, e tutta la mia vita, la mia nuova vita di pensionato e volontario, ruota attorno a questa irrigazione che devo fare rigorosamente alla stessa ora, a giorni alterni». Certo chi si trova in queste condizioni deve fare i conti con impicci e fastidi. Rischia di perdere non solo il lavoro, ma anche la famiglia, gli affetti più cari. «Spesso anche una moglie o un marito non capiscono, non sopportano gli strascichi che questo tipo di tumore, anche sconfitto, si porta addosso, il cambio frequente degli indumenti e degli asciugami, la pulizia del corpo, i cattivi odori. Insomma se, oltre alla malattia, il paziente subisce anche l'abbandono e l'isolamento dei suoi cari, allora si capisce perché qualcuno telefona all'associazione urlando: “Che cosa vivo a fare, spero che finisca presto tutto!”. Per noi volontari quelle parole sono come un pugno nello stomaco. Sì perché, me lo lasci dire ci vuole il doppio del coraggio a fare i volontari avendo passato in prima persona ciò che ci sentiamo raccontare. È come rivivere ogni volta il nostro calvario. Ma, se costa il doppio della fatica, forse vuol dire anche che il nostro contributo può valere il doppio». Fino a poco tempo fa Diomede era anche, e lo è stato per cinque anni, presidente della “associazione stomatizzati”, una doppia responsabilità per un guerriero come lui. «L'esperienza da cui sono uscito mi ha convinto che la nostra missione, l'obbiettivo che dobbiamo raggiungere come volontari è di non permettere che accada ad altri ciò che è accaduto a noi. Non permettere che il malato di cancro venga trattato con scarsa dignità. È indispensabile che ci sia una rete di sostegno attorno a lui che lo aiuti anche a non compiere scelte sbagliate. Sì perché un malato di cancro e la sua famiglia si possono anche rovinare per pagare le cure, mettendosi persino nelle mani degli usurai. Io devo ringraziare i miei colleghi, che diciott'anni fa, fecero una colletta per aiutarmi, altrimenti chissà come sarebbe finita».
L’avvocato goleador
«Per ora siamo 3 a 0». In che senso, avvocato Iannelli? «Nel senso che ci ha già provato tre volte il cancro a ritornare ma io, puntualmente, per tre volte l’ho ricacciato indietro. Non mollo, ho deciso di non farmi sorprendere più». Elisabetta Iannelli, avvocato civilista, 37 anni, ne aveva 24 quando le diagnosticarono un tumore al seno. «Può immaginare i progetti, i sogni di una ragazza che sta ancora andando all'università, che vive con la sua famiglia. Improvvisamente ti vedi crollare tutto addosso e ti ritrovi a fare i conti con qualcosa che sembra troppo grande da sconfiggere». Sono passati tredici anni e oggi Elisabetta Iannelli è come se parlasse di un'altra donna, o meglio di un brutto sogno che addosso le ha lasciato soltanto il dovere di non abbassare la guardia. «Dopo la diagnosi mi imposi di non farmi annientare, decisi solo di invertire le priorità: posticipai di un anno la laurea per potermi curare senza problemi e sposai invece subito l'uomo che amavo e che amo. È andata bene, certo, e oggi sono una di quel milione e settecentomila, secondo le più recenti statistiche, che sono sopravvissuti al cancro e che vivono in una condizione di assoluta normalità. E sono qui in associazione, a ripeterlo a chi mi chiede un consiglio». In quest'ottica l'impegno dell'avvocato Iannelli, all'Aimac l'Associazione italiana malati di cancro, di cui è vicepresidente, è strategico nella lotta al tumore. «Il malato deve essere il regista della sua terapia ma deve anche conoscere i suoi diritti. Per non farsi portar via dalla malattia, oltre alla speranza, anche lo stipendio, il lavoro. Per questo l'Aimac ha realizzato un vademecum che spiega ai malati di cancro come ottenere l'assegno di invalidità, l'accompagno, il congedo dal lavoro, i permessi retribuiti. Col precedente governo abbiamo ottenuto nel quadro della Legge Biagi che i malati oncologici possano decidere di passare dal tempo pieno a quello determinato durante i mesi di terapia e poi tornare al tempo pieno. Siamo anche riusciti a riesumare una norma degli Anni Settanta che consente al dipendente ammalato di ottenere altri trenta giorni di assenza retribuiti all'anno». Avvocato Iannelli come ha segnato i suoi tre gol che hanno sconfitto il cancro? «Con la pazienza, il coraggio e l'ottimismo. Legati da un unico filo: l'informazione perché tutto ciò che si decide sulla nostra pelle deve essere deciso con noi».
Il professore va a scuola
E se il malato di cancro ha un nome eccellente, addirittura quello di un ex ministro della Sanità, cambia qualcosa? Per il professor Francesco De Lorenzo, non è cambiato nulla. Ha dovuto uscirne da solo dalla malattia, ha dovuto tirarsi fuori con tutta la forza della disperazione prima, e del coraggio poi da quel tumore al colon che gli ha cambiato la vita. Al punto da convincerlo ad arruolarsi nell'esercito dei volontari che ora presiede: la Federazione delle associazioni di volontari in oncologia. Perché professore?
«Perché ho capito in prima persona quanto bisogno d'informazione c'era tra i malati. Per capire la malattia, per combatterla meglio e poi per andare incontro consapevolmente a un futuro di normalità. Perché di cancro si muore ancora, certo, ma nell'oltre cinquanta per cento dei casi, oggi, si guarisce. Ma prima di tutto si deve guarire nei propri pensieri. Così come è fondamentale che i medici, tutti i medici, non sono quelli specializzati in oncologia, tengano conto della patologia di un malato di cancro per consigliare i giusti metodi di nutrizione e per aiutarlo a sopportare anche quel senso di spossatezza che si considera, a torto, come inevitabile compagnia. Del resto le domande che si pone un malato sono mille. Abbiamo malati che ci contattano per sapere se possono avere rapporti sessuali durante la chemioterapia. Noi con dvd, le pubblicazioni e con le informazioni presenti sul sito della Favo, e nei siti internet delle 650 associazioni che aderiscono alla federazione, diamo una riposta a tutti i quesiti.

Come ha vinto il tumore professore? Con tre alleati: con la famiglia e il suo calore, con la preparazione, chiedendo le informazioni sulle caratteristiche di quel tipo di tumore e sulla terapia. Con la fiducia. Un sostegno psicologico, come già molti ospedali propongono, è stato per me fondamentale».