"Mio figlio, malato di tumore a sette mesi"

Storia di Paolo, sette mesi e un tumore di 8 centimetri nella pancia. Il finale è talmente bello che va anticipato: Paolo oggi ha 13 anni e mezzo, è un ragazzone alto e robusto. E soprattutto è sano. Da un decennio i suoi esami sono perfetti. Il cancro, un neuroblastoma retroperitoneale, diagnosticato al terzo stadio e giudicato inoperabile dai chirurghi del Gaslini di Genova, è scomparso. Del tutto e in 14 mesi. Fu il professor Luigi Di Bella a curarlo. Ed è stato il figlio Giuseppe a seguirlo nella terapia di mantenimento, fino a quattro anni fa (lo studio è stato pubblicato su Neuroendocrinology Letters vol 30 n 4 2009).

Il papà Corrado ci parla di Paolo, paragona la sua guarigione a una rinascita, la nuova vita di tutta la famiglia. Infatti, quando il bambino smette definitivamente la terapia Di Bella, arriva la sorellina. Sentiamolo dall’inizio, il racconto.

“Siamo di Avola, in Sicilia. Paolo è nato nel maggio del ’98. Verso fine novembre accusa i primi disturbi: stitichezza, coliche. Diamo la colpa al latte. L’ecografia insinua il sospetto. Poi, con la tac all’ospedale di Siracusa, la conferma: ci viene mostrata una massa tumorale fra l’addome, la colonna vertebrale e il rene. Il consiglio è unanime, ci suggeriscono di andare al Gaslini e noi ci precipitiamo a Genova”.

Cosa vi dicono?
“Che Paolo ha un neuroblastoma retroperitoneale di 8x4 centimetri, un tumore maligno enorme. Non si può operare, la massa ingloba troppi vasi sanguigni. Pure l’aorta…”

Quindi?
“Ci spiegano che la chemioterapia potrebbe ridurre le dimensioni del cancro fino a renderlo operabile…”

E voi non vi siete fidati…
“Tutt’altro. Eravamo sotto Natale, il reparto era pieno di bambini, c’erano diversi casi come il nostro, io facevo pressioni perché non ci rimandassero troppo a lungo. La situazione peggiorava giorno dopo giorno, Paolo aveva anche dolori. Ricordo bene che era un venerdì…

Che successe quel venerdì?
“Il lunedì successivo Paolo avrebbe dovuto iniziare la chemio. Ma non ce lo portai. Mi arrivò una telefonata, era una mia amica di Roma. Conoscevo la storia di un suo parente che diversi anni prima era stato curato per un tumore dal professor Di Bella e stava bene. Eravamo tutti al corrente di quella storia, in famiglia. Direi proprio che la forza l’abbiamo attinta da lì”

Forza per…?
“Per venire via dal Gaslini. Io e mia moglie eravamo atterriti, di più: devastati. Ma rispetto alle altre famiglie (che ignoravano la cura Di Bella) eravamo più coraggiosi… non so spiegarle, quando sei ignorante hai più paura..”

Si spiega benissimo…che successe allora?
“Quando parlai al primario del Gaslini per dirgli che me ne sarei andato avevo già contatto il professor Di Bella, mi aveva fissato l’appuntamento per il 31 dicembre”

Al Gaslini parlò della terapia Di Bella?
“Preferimmo di no. Dissi che volevamo sentire un altro parere, sulle prime il primario si alterò ‘abbiamo fatto i salti mortali per farvi iniziare lunedì, dove volete andare?’ ‘A Milano, mi hanno parlato bene dell’istituto dei tumori…’ Devo dire che si dimostrano tutti molto premurosi, inviarono un fax al centro milanese, mi spiegarono a chi avrei dovuto rivolgermi…”

Lei invece portò Paolo a Modena.
“Esatto. E quando richiesi la cartella clinica al Gaslini dovetti spiegare perché non ero stato a Milano, dissi che la scelta cadde su Catania.

Titubanze?
“Dico la verità: all’inizio sì. La cura avremmo dovuto farcela da soli, senza ospedali, medici o infermieri. Il professore ci spiegò tutto, ci incoraggiò. Ci indicò le cinque farmacie a cui avremmo potuto rivolgerci per avere gli antitumorali ben preparati. Le medicine ci arrivavano a casa, ogni tre mesi facevamo i controlli. Paolo rispondeva benissimo alla cura, dopo i primi 4 mesi la massa tumorale si era ridotta, non aveva dolori, né difficoltà ad andare in bagno. A quel punto, toccando con mano i miglioramenti, sparirono i nostri dubbi. Alla fine del primo anno di cura il tumore si era dimezzato. E Paolo era rientrato nei parametri di peso e altezza della sua età”.

Dove facevate gli esami?
“Privatamente, a Catania”

Quanto costò curare Paolo?
“Più o meno due milioni e mezzo al mese. Esaurimmo i nostri risparmi, molti parenti e amici ci facevano delle offerte, una tivù locale organizzò una partita di calcio e ci destinò i fondi. Poi, grazie a un giudice pugliese ottenni il rimborso della somatostatina, che è in assoluto il farmaco più caro.”

Paolo ha fatto una vita normale?
“Normalissima, l’abbiamo mandato all’asilo a cinque anni. Ogni volta che venivano cambiati i dosaggi il professore prima e il dottore poi ci avvertivano che il bambino ‘avrebbe potuto accusare stanchezza’ e di non preoccuparci, invece è sempre stato un leone”

Ma fino a quando è proseguita la cura?
“Il tumore è sparito in 14 mesi, dopo erano rimaste solo calcificazioni sparse, proseguimmo

con il mantenimento classico per altri cinque anni. E con dosaggi sempre più ridotti fino ai dieci anni di Paolo”.

A dieci anni stop medicine ed è arrivata la sorellina…
“Siamo rinati tutti con Paolo”.