Al Bambin Gesù una stanza speciale per accogliere i fragili bambini farfalla

Una stanza di degenza "esclusiva" ed ipertecnologica, allestita per accogliere i "bambini farfalla". La struttura, l'unica al mondo pensata e realizzata a misura dei pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria, è stata inaugurata presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù punto di riferimento a livello internazionale per la ricerca e la cura di bambini e adolescenti. Per Epidermolisi Bollosa Ereditaria si intende un gruppo di malattie genetiche rare che in Italia colpisce circa 1.100 persone, a fronte dei 500 mila casi registrati a livello mondiale. Consiste in una fragilità della cute e delle mucose con la comparsa di bolle in seguito a traumi anche minimi. Pur trattandosi di una malattia cutanea, il danno può coinvolgere anche altri organi e apparati causando disfunzioni anche gravi e in alcuni casi ancora può anche essere letale in epoca neonatale o in età giovanile. Dalla forma semplice a quelle più complesse, la patologia incide pesantemente sulla qualità della vita dei piccoli pazienti, che sono appunto fragili come ali di farfalla. Spesso sono costretti a chiedere assistenza per svolgere anche la più semplice delle attività quotidiane e a fare i conti, giorno dopo giorno, con medicazioni e bendaggi, con terapie per combattere il pericolo di infezione delle ferite sempre aperte o il rischio di insorgenza di letali tumori della pelle.
Per la cura dei bambini affetti da Epidermolisi Bollosa, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, con il sostegno dell'Associazione Debra Italia Onlus, ha realizzato uno spazio di degenza con caratteristiche tecnologiche uniche per dare ai pazienti il massimo di autonomia durante i periodi di degenza. Grazie agli interruttori con fotocellula (per porte, luce, acqua, carta), vasca da bagno con sportello, culla neonatale e letto dotato di materassi antidecubito, lenzuola di seta e sostanze disinfettanti, i piccoli pazienti sono in grado di entrare e uscire dai locali destinati alla cura, di utilizzare gli apparecchi sanitari o semplicemente di accendere la luce in sicurezza.
L'assistenza, la cura e le terapie sono affidate a personale infermieristico altamente specializzato e formato con corsi ad hoc promossi dal Bambino Gesù e con periodi di formazione all'estero presso altri Centri di riferimento e a un team multidisciplinare di medici e specialisti che coordinano tutti i bisogni del bambino.

Sul fronte della ricerca scientifica l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha firmato due convenzioni: la prima con l'Istituto Dermopatico dell'Immacolata (IDI), in particolare con il Laboratorio di Biologia Molecolare, per l'identificazione della mutazione genica e per la diagnosi prenatale per chi lo richieda; la seconda con il Centro di Medicina Rigenerativa dell'Università di Modena e Reggio Emilia per avviare studi e ricerche mirati alla terapia genica.