Inghilterra, bimbo con fibrosi cistica scrive alla casa farmaceutica

Colpito da fibrosi cistica, a soli 8 anni Luis Walker, di Horam (East Sussex, Inghilterra), ha deciso di rivolgere un appello direttamente ai vertici della casa farmaceutica Vertex Pharmaceuticals.

L’azienda commercia infatti un medicinale innovativo, “Orkambi”, in grado di rallentare il decorso della patologia e già approvato dall’Agenzia europea del farmaco (Ema) nel 2015. Tuttavia, non essendo ancora stato raggiunto un accordo economico col servizio sanitario nazionale inglese, la cura per il piccolo, e per chi si trova nella sua situazione, è proibitiva, anche per i costi elevati.

Ecco perché Luis ha deciso di mandare una lettera scritta di suo pugno direttamente al dirigenti della casa farmaceutica. “Avete la medicina che può farmi stare molto meglio e che potrebbe evitarmi di trascorrere tanto tempo in ospedale. Vi prego vendetela al mio paese. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica so che mi capireste ed abbassereste il prezzo di Orkambi”. Queste alcune righe tratte dal testo, come riportato dal "Mirror".

Nello scorso maggio il piccolo Luis aveva scritto anche al premier inglese Theresa May, per portare l’attenzione sul suo problema e chiedere una risoluzione. La replica non aveva portato immediati benefici per il bambino, solo una promessa d’impegno a risolvere il problema dell’accesso al farmaco. Il piccolo ha quindi deciso di rivolgersi direttamente all’azienda produttrice.

Vertex Pharmaceuticals ha risposto tramite il vicepresidente Rebecca Hunt, dicendo di “condividere la frustrazione” di Luis e delle migliaia di malati che da 2 anni attendono di poter accedere alle cure con “Okrambi”.

“Abbiamo speso tutti i mille giorni da quando Orkambi è stato approvato a cercare di portarlo ai pazienti che ne hanno bisogno, e di nuovo sollecito Simon Stevens, Chief Executive dell'NHS inglese, a venire al tavolo delle trattative, così i malati in Inghilterra non dovranno aspettare più a lungo”, prosegue il comunicato, come riportato da “Repubblica”.

I negoziati tra la casa farmaceutica ed il governo inglese sono comunque ancora in corso, nonostante tutto, con la speranza che la lettera di Luis possa aver smosso qualcosa.