Il dramma di Simone: "Ho la stessa malattia di Céline Dion. Vi spiego quali sono i primi sintomi"

Molti conoscono le condizioni di salute in cui versa Céline Dion, celebre cantante canadese. L'artista soffre da tempo della sindrome della persona rigida, una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale e provoca rigidità muscolare e spasmi. Si tratta di una patologia abbastanza rara, si parla di una prevalenza di 1 su 1 milione, ma non per questo non presente. A raccontare la sua storia è un nostro connazionale, Simone Crudeli, che spiega il suo duro rapporto con la terribile malattia.

Intervistato da La Nuova Ferrara, il 39enne di Argenta (Ferrara) spiega come è iniziato il suo difficile percorso. C'è voluto del tempo prima di arrivare alla diagnosi di sindrome della persona rigida. Simone è un uomo forte, abituato, per sua stessa ammissione, ad affrontare i problemi di petto. Ha deciso di affrontare la sua patologia a "a muso duro", pertanto non ha problemi a parlarne. "Il 7 settembre scorso sono iniziate le prime manifestazioni. Di quella che poi si è rivelata come una malattia neurologica autoimmune: la diagnosi è Stiff person syndrome (Sps) tradotta, Sindrome della persona rigida", racconta il 39enne.

Simone riferisce di dolori fortissimi che lui aveva inizialmente associato a una sciatica. Poi, durante la notte fra il 7 e l'8 settembre, il dolore era aumentato a tal punto da convincerlo a recarsi al pronto soccorso dell'ospedale di Argenta. Oltre alla sofferenza, infatti, la sua gamba sinistra aveva cominciato a presentare degli spasmi. Purtroppo anche i medici del nosocomio pensano a una sciatica. E il calvario continua fino al 9 settembre, quando il 39enne si è trovato a fare i conti con un nuovo peggioramento: entrambe le gambe si sono bloccate. Il ritorno in pronto soccorso non porta ancora a una diagnosi: ancora una volta, si parla infatti di sciatica. "Il giorno successivo mi consulto con il mio medico di famiglia, che mi fa notare che nei prelievi del sangue c'era un valore del Cpk decisamente sospetto. L'11 settembre ero completamente rigido tant'è che i miei genitori mi hanno sollevato di peso e accompagnato in auto a Cona", racconta Simone.

A Cona viene finalmente effettuata una visita neurologica seguita da immediato ricovero. "All'ospedale ho continuato ad avere questi spasmi con movimenti incontrollati alle gambe e nel fine settimana a tutto il corpo simili alle crisi epilettiche della durata di circa 20 secondi con una frequenza di ogni 2/3 minuti. Dolori veramente forti col battito cardiaco alle stelle tant'è che stavo per entrare in terapia intensiva. Quando i medici si sono accorti che il valore del Cpk stava diminuendo sono rimasto lì perché le terapie stavano dando risultati e io, nonostante tutto, sono stato sempre vigile", riferisce.

Ed è così che si arriva alla diagnosi. Il 39enne spiega che dall'11 settembre fino alla metà del mese di ottobre i sintomi della sindrome si erano ormai completamente manifestati. Tanti gli esami effettuati, fra cui anche quello per verificare una possibile infezione da tetano, ma alla fine la risposta è un'altra. I sintomi di Simone si sono presentati molto rapidamente, e questo ha infine portato al riconoscimento della malattia (in media ci vogliono circa 7 anni perché si giunga a una diagnosi).

"La

conferma è giunta dopo aver isolato gli anticorpi in un laboratorio esterno di Pavia", dichiara il 39enne, che adesso svolge regolarmente delle riabilitazioni per contrastare gli effetti della malattia.