Charlie, l'ultima battaglia «Lasciatelo morire in casa»

Andrea Cuomo

Torna a casa Charlie. Ora che la sua condanna è stata scritta, l'estrema battaglia di Chris e Connie, i genitori del bambino ammalato della terribile sindrome da deplezione del dna mitocondriale, è quella di farlo morire in casa. Non cambierebbe molto per lui, spossato e incosciente, ma cambierebbe molto per mamma e papà, che potrebbero vivere gli ultimi momenti di questo melodramma tramutatosi in tragedia con un po' di privacy. Quella che non è stata loro garantita finora, un po' per scelta, un po' per le spietate leggi dell'informazione. La lugubre road map ipotizzata da Connie e Chris prevedrebbe oggi l'arrivo a casa e lunedì, dopo un fine settimana di inimmaginabile tristezza, la fine. Charlie morirebbe quindi quattro giorni prima del suo primo compleanno.

Una battaglia, dunque. L'ultima, dopo la rinuncia dei Gard al viaggio della speranza in America per inseguire il sogno di quel protocollo terapeutico sperimentale che perfino allo spavaldo medico giunto da oltreoceano, Michio Hirano, è apparso a un centro punto impossibile, essendo passato troppo tempo ed essendo i muscoli del piccolo danneggiati ormai in maniera irreparabile. «L'ultimo desiderio dei genitori di Charlie Gard è portarlo a casa. Pochi giorni di tranquillità fuori dall'ospedale», dice il legale dei Gard. I medici del Great Ormond Street Hospital in cui il piccolo è ricoverato non vogliono cedere nemmeno a questo estremo atto di pietà. Secondo loro infatti l'appartamento dei Gard non è adatto a questa straziante funzione: le dimensioni della porta impedirebbero il passaggio dei macchinari per l'assistenza. Perfino un bagnetto domestico diventerebbe un'operazione da kolossal. Insomma, secondo i medici del Gosh il bimbo, collegato a un respiratore, è quasi intrasportabile: occorrerebbe un macchinario apposito e un team specializzato che i genitori si sono comunque offerti di pagare di tasca loro.

La trattativa tra la famiglia e l'ospedale è andata avanti per tutto ieri nel corso di un'udienza drammatica e potrebbe proseguire anche oggi. L'impressione è che le opposte posizioni siano anche un po' di principio. La famiglia Gard vuole almeno decidere qualcosa in questa vicenda nella quale si è sentita due volte vittima, dapprima del destino e poi di una burocrazia cieca. Dal loro punto di vista invece i sanitari del Gosh mantengono il punto su quello che è sempre stato il loro mantra: il «miglior interesse» del bambino.

E ieri anche il Bambino Gesù ha chiarito il suo ruolo nella vicenda. In una conferenza stampa Mariella Enoc, presidente dell'ospedale pediatrico romano, ha negato che la struttura fosse in cerca di pubblicità e che «Charlie sarebbe venuto in ospedale senza che dovesse essere versato neanche un euro». «L'ospedale - ha detto la Enoc - ha cercato solo di fare quello che sembrava opportuno, in modo laico e senza nessuna ideologia, perché siamo un ospedale che investe moltissimo in ricerca e ha come primo compito curare e possibilmente guarire». Secondo i medici romani effettivamente alla terapia sperimentale si è arrivati troppo tardi («il gravissimo contesto clinico che abbiamo trovato avrebbe configurato il tentativo di terapia sperimentale come un accanimento terapeutico») ma l'errore è stato fatto prima, quando il Gosh ha sospeso le cure («non so perché l'ospedale inglese lo abbia fatto, so che qua da noi questo non sarebbe avvenuto»). E comunque per la Enoc esiste però un'eredita feconda di Charlie: «Il nostro tentativo di salvare Charlie non è stato inutile perché è servito ad aprire un percorso nuovo.

Per la prima volta su un singolo paziente si è mossa la comunità scientifica internazionale per valutare concretamente e fino in fondo le possibilità di cura. È un precedente che darà più forza a tutti i Charlie che verranno».