Sclerosi multipla, l'agenda che dà grandi speranze per il futuro

A qualche giorno di distanza dalla Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, insieme al professor Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla-FISM, abbiamo fatto il punto della situazione sull’agenda della "Sclerosi multipla e patologie correlate 2025", presentata alla Camera dei Deputati alla presenza delle istituzioni. Un momento d'incontro importantissimo in cui sono state raccontate le difficoltà e le possibili soluzioni, per creare una rete di aiuti che sostenga pazienti e famiglie. Secondo i dati dell’associazione, un centro sclerosi multipla su due ha ridotto i servizi durante la pandemia, anche se 9 su 10 hanno attivato modalità di presa in carico da remoto. Due persone con sclerosi su tre, ancora oggi non accedono alla riabilitazione e all’assistenza domiciliare, e solo uno su tre ha un supporto psicologico. Inoltre il 30% dei pazienti, perde il lavoro a causa della malattia.

Molti quindi sono i problemi del sistema sanitario e di inclusione sociale, a cui si è cercato di dare una risposta. Nonostante questo però la ricerca, anche se con grandi difficoltà, ha continuato nel suo lavoro facendo passi da giganti. “E’ stato un momento importante e significativo” racconta il professor Battaglia, “perché c'è stato un grande confronto con le istituzioni e a distanza anche con i cittadini interessati al tema. Abbiamo ricordato che le persone con questa patologia in Italia sono in questo momento 133mila, e 3300 le nuove diagnosi ogni anno. A fronte di questi numeri però, sono circa 1 milione di persone tra familiari, colleghi di lavoro e conoscenti che sono coinvolti nel tema sclerosi multipla”.

Un confronto fondamentale di tanti operatori, che hanno condiviso parti dell’agenda come un percorso da seguire per arrivare ad un unico scopo. “L’agenda è una sorta di progetto che va nel dettaglio delle cose da fare attraverso l’aiuto di tutti. Solo in questo modo si possono dare delle risposte che sono in grado di cambiare la realtà dei pazienti con questa patologia”. Spiega ancora il presidente. Un aspetto sicuramente fondamentale è quello della ricerca, che l’associazione finanzia insieme a tanti donatori privati: “L’Italia è ai primi posti in questo campo. Inoltre come associazione facciamo parte di una piattaforma europea. Un mondo quello della nostra federazione internazionale in cui principale interlocutore è l'Organizzazione Mondiale della Sanità e i governi di tutti i Paesi. Questa è una rete imolto importante. Per questo con orgoglio posso affermare che non è mai stata fatta da nessuna associazione, un consultazione così ampia per presentare un percorso che considero ambizioso e, se ognuno fa la sua parte, totalmente attuabile”.

La nuova mappa d’interventi elaborata da AISM fino al 2025, ha individuato 4 linee di azione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni proposte, per il migliorare le condizioni di trattamento e inclusione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Dal pieno ed effettivo accesso ai percorsi di presa in carico, a progetti individuali di cura. All’accesso precoce e personalizzato ai farmaci specifici per la malattia, alla riabilitazione gratuita e specializzata. E poi ancora al trattamento psicologico come livello essenziale garantito, all’effettiva accessibilità di spazi, processi, servizi, uffici fisici e virtuali e ancora al sostegno e riconoscimento del valore della ricerca in un unico ecosistema.

Tappe fondamentali per chi ha in famiglia un malato: “Sicuramente le risposte che sono state date fino ad oggi, a tutte le persone che hanno la forma meno grave, sono state innanzitutto terapeutiche perché ci sono farmaci che possono rallentare la progressione. Ma nonostante queste ci siano, non sono ancora definitive", dice Battaglia. "È invece da un punto di vista generale che la risposta sanitaria non c'è stata, ed è qui che si deve lavorare molto per creare una rete di servizi sul territorio adeguata e un approccio multidisciplinare. Inoltre uno degli aspetti che le persone sottolineano è la mancanza di un adeguato supporto psicologico e di riabilitazione, che possono essere dati sì nei centri, ma soprattutto dal territorio con il coinvolgimento delle regioni e dei comuni. Temi questi, di particolare interesse inseriti nell’agenda”.

La buona notizia è che anche nel periodo del Covid, la ricerca sulla sclerosi multipla non ha avuto uno stop. “Pur nelle difficoltà contingenti i laboratori hanno continuato a lavorare così come i ricercatori. Lo stesso però non si può dire in termini di assistenza, perché i centri hanno subito grandi difficoltà e in alcuni ospedali sono diventati centri Covid per rispondere all'emergenza. Al di là di questo, c'è stato uno sforzo collettivo della rete e dei neurologi per garantire comunque alle persone le risposte che dovevano essere date. Alcuni centri hanno cercato di portare parte di servizi al di fuori dell'ospedale, molti altri hanno lavorato da remoto, quindi alla fine le persone hanno comunque una garanzia terapeutica ma questo ancora non basta. Vogliamo come associazione fare molto di più”.

Può esistere un futuro, si spera il più vicino possibile, dove finalmente la sclerosi non sia più vista come malattia invalidante e non faccia così paura? “Questo è un obiettivo possibile” conclude Battaglia. “Bisogna andare avanti per gradi. A cominciare dalle forme progressive che sono ancora senza terapie adeguate, risposte assistenziali magari curando anche aspetti come la carenza di farmaci sintomatici che possono migliorare la qualità di vita.

Fare la riabilitazione, che è carente e questo può dare delle prospettive oggi. Però, bisogna avere massima fiducia nel futuro perché oltre alle risposte che ci sono, ne arriveranno a breve sicuramente molte altre”.