Quei crampi al pollice "sintomo" di una malattia terminale

Inizialmente Ailsa Maclom-Hutton, 39 anni, ha avuto dei crampi ai pollici mentre pettinava la figlia, poi ha scoperto di avere una malattia incurabile dei motoneuroni e di avere ancora pochi mesi di vita. Come riferito dal Manchester Evening News, quando aveva perso la possibilità di usare il suo braccio, nel 2013, in seguito ad accertamenti le era stata diagnosticata una malattia dei motoneuroni che l’aveva obbligata a dover rinunciare al proprio lavoro.

La terribile scoperta

La 39enne ha raccontato: “Quando il dottore mi ha detto che avevo una malattia dei motoneuroni (Mnd) non sapevo nemmeno cosa fosse. La situazione stava inoltre degenrando e la mia prospettiva di vita non era proprio rosea. Sono tornata a casa stordita con in mano un volantino su Mnd e praticamente mi è stato detto che non potevano fare nulla. Sono arrivata a casa e stavamo facendo installare una nuova caldaia e c'erano tutti gli uomini del gas e sono uscita fuori e mi sono seduta sotto la pioggia e ho pianto. Penso di essere rimasta lì tutta la notte”.

Le più note malattie del motoneurone sono: la SLA, la sclerosi laterale primaria, l'atrofia muscolare progressiva, la paralisi bulbare progressiva e la paralisi pseudobulbare. Almeno per il momento i medici ignorano le precise cause di tutte queste malattie. Si tratta di patologie che sono caratterizzate da un deterioramento progressivo delle cellule nervose che sono impiegate nel movimento muscolare. Questa condizione porta quindi a un deterioramento dei muscoli stimolati da questi nervi, che vanno a indebolirsi non riuscendo più a svolgere la loro normale funzione. La persona che viene colpita da questo genere di malattie ha difficoltà a camminare, a parlare, a mangiare e, allo stadio ultimo, anche a respirare.

Il racconto

Il momento forse più difficile per la 39enne è stato quando ha dovuto informare la sua bambina di soli sei anni della malattia che aveva la mamma, cercando di non terrorizzarla. "In qualche modo l'ho fatto e ho fatto un patto con lei che non sarei morta. Questo mi mantiene forte ancora nove anni dopo", ha ricordato la donna che adesso non riesce più a camminare e ha anche perso l'uso totale delle braccia. L'unico modo che ha di guardare la televisione senza dover chiedere aiuto a nessuno è quello di utilizzare un dito e un pollice per usare il telecomando. Per il resto non riesce più a essere è autonoma e ha diverse persone, dei badanti, che l'aiutano in tutto: le danno da mangiare, la lavano, parlano anche per lei quando non riesce a comunicare per la stanchezza. Ailsa ha oltre 350 sintomi MND, e tra questi ci sono l'affaticamento cronico, i problemi agli occhi, delle eruzioni cutanee costanti, i calcoli renali e anche la nausea. Può arrivare a soffrire quotidianamente di 200 sintomi.

La prospettiva di vita

I medici le hanno dato ancora sei mesi di vita. Ma la 39enne non vuole arrendersi, soprattutto per la sua bambina che è ancora troppo piccola. Ailsa ha asserito che vuole vivere fino al giorno in cui verrà scoperta una cura per la sua malattia: "Ho un documento che dice che ho meno di sei mesi di vita, tuttavia non io non ascolto queste cose. Sopravviverò abbastanza a lungo finché qualcuno non troverà la cura giusta per salvarmi. Il mio spirito è ancora così forte e non può essere spezzato così facilmente.

Mia figlia Isabella è stupenda dentro e fuori, così educata, davvero divertente e semplicemente adorabile con cui stare, quindi rimarrò nei paraggi". Da poco è partita una raccolta fondi per comprare una nuova sedia a rotelle per Ailsa e aiutare economicamente la figlia, dato che lei non riesce a sostenere le spese.