Quei baby-malati unici al mondo

Harry, 11 anni, gioca ogni giorno con la sua auto a pedali. Entra nell'abitacolo e comincia a mulinare le gambe. L'auto parte piano, ma poi prende velocità. Harry ride felice. Ma non sa che quella in cui siede, in realtà, è come se fosse una macchina del tempo che lo fa invecchiare cinque volte più rapidamente. Harry è l'unica persona al mondo ad essere vittima di questa sindrome. La colpa, ovviamente, non è della sua auto a pedali, ma di un destino che si diverte a far girare a 78 giri il disco a 33 giri della vita di Harry. Quella di Harry è esattamente il contrario della storia del film tratto dal libro «Il curioso caso di Benjamin Button» di Francis Scott Fitzgerald, che racconta la storia di un «bimbo» che nasce che sembra un vecchio di cent'anni e ringiovanisce man mano che passano gli anni. Ad Harry sta accadendo l'esatto opposto. Harry vive a Mirfield, nello Yorkshire: «Per lui è come se l'orologio girasse cinque volte più rapidamente dei suoi coetanei», spiega il Daily Mail, senza farsi scrupolo di pubblicare la sua foto in prima pagina. Il piccolo ha una malattia genetica di cui si conosce solo il nome, ma la cui cura resta un mistero: «Sindrome progeroide atipica».
«Al momento - spiegano gli esperti - non è ancora correggibile». «Il bimbo - spiega la stampa britannica - è nato all'ospedale di Dewsbury senza alcuna complicazione né apparente problema. Ma con il passare del tempo ha iniziato a sviluppare macchie sotto le braccia e degli strani segni sull'addome, “tracce” della malattia che hanno fatto scattare il campanello d'allarme nei suoi genitori». Anche perché, oltre alle anomalie cutanee, il volto di Harry ha cominciato a mutare rapidamente, troppo in fretta per la sua tenera età. Dall'oggi al domani i suoi tratti diventano sempre più definiti, facendogli assumere un aspetto da «adulto» con una rapidità inversamente proporzionale all'innocenza del suo sguardo. I genitori si interrogano sulla natura straordinaria di quel fenomeno, ma non trovano spiegazioni. Si rivolgono ai medici. Ma anche loro non sono in grado di diagnosticare nulla di definito. Finché un giorno i genitori di Harry vedono un documentario in tv sulla sindrome di Hutchinson-Gilford che presenta caratteristiche comuni alla malattia del loro ragazzo. Un'intuizione che nasce dall'amore, non certo da conoscenze scientifiche. Ed è con la forza dell'amore che mamma e papà di Harry riprendono il proprio pellegrinaggio per ospedali. Ma ovunque vadano la risposta è sempre la stessa: «Questa malattia è un mistero...». «I medici - raccontano i genitori di Harry al Daily Mail - non hanno termini di paragone e non sanno cosa succederà a Harry nei prossimi mesi o anni. Abbiamo sofferto e continuiamo a soffrire tanto, più volte ci siamo chiesti perché sia successo proprio a noi. Ma ci rendiamo comunque conto che, nonostante tutto, Harry cammina, parla, gioca e studia come tutti i suoi coetanei. È solo il suo corpo a essere diverso».
Da quando ha 7 anni Harry deve assumente antidolorifici quattro volte al giorno per contrastare l'artrite, la sua pelle ha iniziato a invecchiare e le sue ossa a perdere smalto, proprio come avviene tra i nonni del quartiere in cui abita. Buona fortuna «nonno» Harry. Un augurio che va esteso a tutti i baby-malati, cui il destino ha riservato la triste dote di patologia tanto eccezionali da essere considerate quasi uniche: una rarità che presenta drammatiche conseguenze anche nel campo della ricerca, dove le ditte farmaceutiche non hanno nessun interesse a investire in farmaci «una tantum». Stando a quanto riportato dal Wall Street Journal è lunga infatti la lista di malattie che «potrebbero tranquillamente essere parte di una storia inventata, ma che invece trovano singolari riscontri nella realtà». Prendete, ad esempio, il caso di Manuel, un bimbo terrorizzato dalle formiche: ma non perché ha timore degli insetti, ma perché li vede come mostri giganteschi. Tutta colpa della cosiddetta «Sindrome di Alice nel paese delle meraviglie»: chi ne soffre è vittima di disfunzioni visive a causa delle quali «un oggetto osservato può apparire più piccolo, più grande o più distante di quanto non sia realmente». Tom, invece, riesce a parlare solo sussurrando o in falsetto: il suo problema si chiama «Spasmo disfonico» ed è dovuto a «contrazioni che impediscono alle corde vocali di vibrare correttamente».
Molto particolare è la «Sindrome della mano aliena».

Ne sa qualcosa Lara, una ragazza la cui mano destra compiva l’azione opposta rispetto a quella della mano sinistra; appena 12 i casi al mondo, probabilmente dovuti a una cattiva connessione dei due emisferi cerebrali. Un esempio: può capitare che la mano «aliena» spenga la sigaretta appena accesa dalla mano «normale». Con buona pace dei fumatori.