Maculopatia degenerativa disturbo visivo su cui far luce

Riccardo CervelliLa qualità della vita diminuisce. Si riduce il tempo trascorso fuori casa. Si è sempre più costretti a ricorrere all'aiuto di familiari. Sono tra le conseguenze della maculopatia degenerativa, un disturbo legato all'età (insorge solitamente dopo i 55 anni), caratterizzato da un progressivo deterioramento della macula, la regione centrale della retina, con la compromissione della funzione visiva centrale.La Fondazione Istud, con il contributo incondizionato di Bayer, ha condotto una ricerca di medicina narrativa su questa patologia. Il progetto è consistito nella raccolta e analisi dei racconti di 163 persone con età media di 76 anni con questa malattia e 42 familiari che le assistono.Prima evidenza emersa è la scarsa consapevolezza che il paziente ha della propria patologia. In Italia, quasi il 50% dei malati di maculopatia degenerativa non conosce il proprio disturbo visivo e lo sottovaluta o non ammette il problema (29%), nonostante si tratti di una malattia diffusa: circa un milione di connazionali. Coloro i quali decidono invece di rivolgersi a un medico oculista del territorio nel 29% hanno riscontrato criticità nell'accesso alle cure: liste d'attesa (29%), mancata diagnosi (17%), errata terapia (7%), disservizi (11%). Secondo aspetto emerso con chiarezza dalla ricerca è il forte impatto sulla qualità della vita. «Il 77% di coloro che hanno risposto - rileva Edoardo Midena, professore ordinario e direttore della Clinica oculistica dell'Università di Padova - ha ridotto o cessato di svolgere attività quotidiane. Tra gli aspetti critici sottolineati: la guida dell'automobile, cui ha rinunciato il 26% di rispondenti, riconoscere per strada le persone, fare la spesa. In casa la persona si sente maggiormente protetta ma, nonostante ciò, il 40% ha smesso di leggere o lo trova difficoltoso e il 16% non guarda più la televisione ma si limita ad ascoltarla». Terzo elemento critico è il costo sociale della patologia. «Le narrazioni raccolte - sottolinea Luigi Reale, responsabile della ricerca per l'Area Sanità e Salute della Fondazione Istud - mettono in evidenza la capacità delle persone con maculopatia di far fronte alle difficoltà quotidiane attraverso le nuove terapie disponibili e attraverso l'attivazione di risorse personali che consentono di trovare un nuovo equilibrio per convivere con questa malattia». Il 34% degli intervistati ha dichiarato di spendere fino a 3.816 euro l'anno per visite private, esami diagnostici, costi di spostamento, acquisto di nuove lenti ed ausili visivi. Rilevante è anche il ruolo svolto dai familiari, nel 77% donne: si tratta, in generale, di figli che si occupano di un genitore (67%), che prestano in media la propria assistenza una o due ore al giorno (52%), accompagnano il paziente alle visite (83%), gli tengono compagnia (38%) e lo affiancano fuori casa per commissioni (58%).Tuttavia, la ricerca evidenzia la forte presenza di fiducia e predisposizione verso le cure: le terapie sono, infatti, percepite nel 91% dei casi in modo positivo. «La patologia - osserva Monica Varano, direttore scientifico Ircss Fondazione G.B.

Bietti di Roma - ha un forte impatto sulla persona affetta, ma un immediato e corretto iter terapeutico permette di conseguire risultati significativi in termini di stabilizzazione e miglioramento della capacità visiva». Se affrontata in modo adeguato, la maculopatia degenerativa legata all'età può essere un disturbo con il quale si può convivere.