Se assistere i genitori taglia lo stipendio

Sono donne, madri ma soprattutto figlie. Hanno quasi 60 anni, 59 per la precisione, qualcuna ha dovuto abbandonare il lavoro, una su quattro è stata costretta a ridurlo, di sicuro hanno sacrificato le opportunità di carriera. Cinque giorni su 7 devono occuparsi di una madre o di un padre ultraottantenni con diagnosi accertata (all'88%) di demenza o Alzheimer oppure con tutti i sintomi della malattia ma senza la possibilità di accedere a servizi che possano confermarla.

È questa la fotografia dei, anzi, delle caregiver della metropoli milanese realizzato da Cergas Sda dell'università Bocconi con il supporto economico di Fondazione Ravasi Garzanti. Una ricerca partita per dare risposta a una domanda: «Meglio a casa? Implicazioni dell'assistenza a domicilio di persone anziane con demenza a Milano». La risposta, ovviamente, non è stata solo una. Una, invece, è la consapevolezza che gestire la malattia a domicilio ha molti vantaggi ma anche parecchi costi, non solo in termini economici, ma anche «della qualità della vita dei cargiver non abbastanza supportati dal servizio pubblico sia da un punto di vista sociale che sanitario per chi assistono ma anche per loro stessi».

Lo spiega Elisabetta Notarnicola, co-autrice dello studio insieme a Michela Meregaglia, Simone Manfredi, Eleonora Perobelli, Andrea Rotolo e Elisabetta Donati. Notarnicola sottolinea come «i caregiver informali svolgono un ruolo fondamentale nel sistema di assistenza, ma spesso a costo della propria salute mentale e fisica. La nostra ricerca ha evidenziato quanto sia cruciale offrire servizi flessibili e personalizzati per rispondere alle loro esigenze sociali». Lo studio ha coinvolto 107 famiglie milanesi che si occupano di seguire un familiare con demenza o Alzheimer al domicilio con lo scopo di indagare i costi economici e sociali della scelta della propria casa come luogo di cura. Perché se è ormai noto il trend di invecchiamento della popolazione, quello con cui dovremo fare i conti è anche un aumento delle malattie degenerative: attualmente in Italia sono 1,2 milioni le persone affette da demenza che diventeranno 1.6 milioni entro il 2030. A Milano si stima che siano 27.976 (dato del 2022) di cui 13.718 con Alzheimer. Solo il 73% degli anziani riceve qualche assegno o prestazione monetaria dal welfare pubblico, il 49% ha un assistente familiare, cioè una badante regolare o irregolare, il 43% frequenta centri diurni, uno su tre ha avuto accesso ai Cdcd servizi sanitari dedicati alla demenza, solo 70 in Lombardia. Solo il 3 per cento riceve servizi sociali a domicilio. «Complessivamente - spiegano i ricercatori - la percentuale di anziani che riceve servizi pubblici è quindi molto bassa». Sono dunque i caregiver (le figlie) quindi, che si occupano di tutti i bisogni, 5 giorni su 7 per 8 ore al giorno. Non è solo il tempo che viene dirottato, ma anche energie, fisiche ed emotive di una relazione di grande sofferenza. Risultato? La qualità della vita peggiora: il punteggio «misurato» dai ricercatori si ferma a 63.9 contro quello di un cittadino medio di 74.3. A pesare è l'impatto sulla propria salute mentale (83% dei caregiver), la mancanza di supporto (87%), la gestione dei rapporti familiari (89%). Per il 23,9 per cento è stato necessario ridurre l'orario di lavoro e alla fine del mese la perdita della produttività media legata all'impatto sul lavoro è quantificabile in 1.755,4 euro l'anno.

Il capitolo spese è un altro tipo di «costo». Nella ricerca si parla di 3.300 euro all'anno per le spese sanitarie, sostenuto al 50 per cento dal pubblico e dalle famiglie. Ma si parla anche di 11.400 euro di costi che non stanno sotto la voce «sanitario», dalla gestione della casa alle terapie non mediche, a carico per il 90 per cento delle famiglie. Per una badante, d'altronde, la spesa mensile supera abbondantemente i duemila euro. «Il welfare pubblico interviene con l'Adi, assistenza domiciliare integrata su cui ha puntato il Pnrr e che avrebbe dovuto raddoppiare il numero di anziani in carico. In Lombardia - spiega ancora Notarnicola - è stato aumentato il numero di anziani ma ridotte le ore offerte, che oggi sono in media 17 ore all'anno. In pratica una persona ogni tre settimane. Troppo poco». E questo è quello che chiedono poi le famiglie, come ha rilevato la ricerca. Intanto un numero maggiore di ore assistenza domiciliare per alleviare il carico giornaliero. Poi maggiore assistenza «mista», sia sanitaria che sociale, ovvero una combinazione di cure mediche con attività sociali con una disponibilità di contribuire da parte delle famiglie stimata in circa 290 euro al mese. Così come le famiglie sono disposte a pagare 171 euro al mese per avere un servizio di supporto emotivo e pratico per loro stessi attraverso gruppi di supporto per caregiver con assistenza professionale. «Serve un approccio non standardizzato - conclude Notarnicola - Ma programmi di supporto personalizzati che tengano conto delle diverse situazioni familiari e socio-economiche, anche con una collaborazione economica pubblico-privato».

«Il nostro studio - spiega Michela Meregaglia - offre dati concreti che possono guidare i decisori politici verso l'implementazione di servizi di assistenza domiciliare più flessibili e equi. Investire in questi servizi non significa solo sostenere gli anziani ma preservare la salute e il benessere dei caregiver».