telethon

È la nuova sfida della Fondazione Telethon: per la prima volta al mondo un'organizzazione non profit si assumerà la responsabilità della produzione e distribuzione di un farmaco per una malattia rara

Redazione
Bambini "bolla". Telethon produrrà il nuovo farmaco

Torna la settimana della sensibilizzazione sulle malattie rare. Grazie a Telethon tanti bambini possono tornare a sperare nel futuro. Proprio come Luca e la sua famiglia, che nella nostra intervista hanno raccontato come si vive con una malattia rara

Roberta Damiata
Luca e la distrofia di Duchenne: come si vive con una malattia rara

Beatrice è una mamma speciale. Da quando è nata deve dormire sotto una lampada a raggi uva, che la aiuta a sopravvivere. Soffre di una malattia rara, la sindrome di Crigler-Najjar che colpisce il fegato. Per lei la ricerca è fondamentale e Telethon le è accanto per aiutarla

Roberta Damiata
Un cuore di biscotto, per salvare una mamma "rara" come Beatrice

Domenico è un bimbo di 5 anni che dall'età di 2 mesi ha iniziato a soffrire di una patologia rara, la mutazione del Gene Piga. Se la ricerca non interviene ha poche speranze. Vicino a lui c'è però Telethon che con una nuova iniziativa "Seed Grant" sta aiutando lui e tanti altri bambini con malattie sconosciute. La storia di "Dodò" dalle parole della mamma e del fratellino.

Roberta Damiata
Gettiamo un seme per la malattie rare. La storia del piccolo Domenico
Accedi
ilGiornale.it Logo Ricarica