La storia di Arianna, la campionessa paralimpica che ha "vinto" grazie alla ricerca

Arianna è una ragazza bellissima, impegnata nella vita e nel lavoro, innamorata di suo marito Roberto conosciuto in piscina, una grande passione comune, quando aveva appena 16 anni. Arianna però ha anche un'altra particolarità. Quando aveva tre anni le è stata diagnosticata la Paraparesi Spastica Ereditaria, ereditata dalla mamma che lo ha scoperto facendo i test genetici.

La bambina che "cadeva"

Da piccola Arianna era una bambina che cadeva spesso e non seguiva le tappe motorie previste nei primi hanni di vita. Per questo i genitori preoccupati iniziano ad approfondire facendo i test genetici che rivelano presto la diagnosi di Paraparesi Spastica Ereditaria. Proprio nel giorno in cui i medici danno la notizia ai genitori, anche sua mamma scopre di avere la stessa malattia della figlia. Fino a quel momento pensava che le sue difficoltà motorie dipendessero da un problema verificatosi al momento della sua nascita o almeno così avevano detto i medici nel 1964 a sua madre (la nonna di Arianna).

La malattia ha avuto un decorso diverso tra madre e figlia. Arianna è sulla carrozzina dall’età di 13 anni, mentre sua mamma ha iniziato ad usarla da una decina di anni e solo su spinta di Arianna, prima ha sempre preferito il bastone. “Mia mamma ha sempre camminato molto più di me. Un giorno le ho detto, dai mamma ti aiuto io ad usare la carrozzina e si è convinta a lasciare il bastone. Alle medie ho deciso di usare la carrozzina per sentirmi più libera e non dover dipendere dagli altri. Prima della carrozzina ho usato per un periodo le protesi ortesi, poi ho fatto un intervento di botulino perché camminavo sempre sulle punte dei piedi, ma non è andato come doveva".

La ricerca dell'equilibrio

Arianna continua a raccontare la sua storia: "Sono sempre stata molto conservativa con il mio corpo, l’ho accettato così com’era. Ho trovato un equilibrio accettando la direzione in cui andava il mio corpo, non l’ho forzato. Credo che rispetto ad eventi traumatici, che ti rendono disabile all’improvviso, quando nasci con una malattia genetica rara ci impari a convivere piano piano. È qualcosa che cresce con te”.

L'amore per il nuoto

Ad 8 anni la ragazza scopre il nuoto, ed è amore a prima vista. Inizia poi a fare le gare. A scuola è una bambina molto chiusa che fatica ad integrarsi proprio a causa della malattia, mentre invece il nuoto la rende felice. Inizia ad allenarsi con due squadre a Varese una dove c’erano ragazzi con diverse disabilità ed una di normodotati.

“Il nuoto richiede un grande impegno, fatica, ma se hai degli obiettivi, tutto passa in secondo piano. -racconta- Anche gli allenamenti una volta/due volte al giorno non sono un problema”. Questa grande passione ma anche tanta determinazione, la portano a partecipare alle Paralimpiadi di Rio nel 2016, poi nel 2020 alle Paralimpiadi di Tokio dove ha vinto un Argento nella staffetta ed infine nel 2024 alle Paralimpiadi di dove è arrivata quarta.

L'amore per Roberto

Nella piscina in cui si allenava da adolescente Arianna incontra anche l’amore della sua vita, Roberto, 7 anni più grande di lei. “Avevo 16 anni e Roberto mi è piaciuto da subito, ma non avevo avuto alcun tipo di esperienza prima, per via della mia malattia, e non mi sembrava vero che a lui potessi piacere. Avevo paura all’inizio, ma poi è avvenuto tutto in maniera molto semplice".

Roberto a differenza di Arianna ha smesso di nuotare quando ha iniziato a lavorare. Oggi fa l’informatico, ma porta avanti anche la passione per lo stand up comedy. Ha frequentato l’Accademia del comico e poi ha partecipato anche ad Area Zelig. Spesso i suoi monologhi riguardano Arianna e l’avere una moglie disabile.

"Scherzare" sulla disabilità

Arianna e Roberto scherzano molto sulla condizione di Arianna.“Credo molto nel potere dell’ironia, credo che permetta di togliere potenza, ma anche l’eccessiva delicatezza nei confronti della disabilità. Io ho sempre avuto un approccio molto accogliente verso la disabilità, per far capire agli altri che non è una barriera. La Paraparesi Spastica Ereditaria è una mia caratteristica, ma io sono anche molto altro. Cerco di far sentire le persone intorno a me a loro agio nel relazionarsi con me. Infatti, anche i miei colleghi in ufficio fanno battute sulla mia malattia”.

I due convivono da quando lei aveva 22 anni. Si sono sposati il 15 luglio 2022. Hanno un cagnolino, un maltese, di nome Ginny. Passano il tempo insieme giocando alla Playstation, guardando serie Tv ma anche facendo viaggi. “Abbiamo interessi molto simili, ma siamo caratterialmente diversi: lui è calmo e pacato, io sono più forte, ma anche emotiva”.

Sensibilizzare sul problema

Insieme a Roberto, Arianna spesso realizza anche video, reel su Instagram, per sensibilizzare, anche attraverso l’ironia, gli utenti su disabilità, inclusione, barriere sociali e architettoniche. Arianna dopo aver studiato psicologia all’Università Bicocca di Milano, ha prima preso un Master in Sport Digital Marketing and Comunication ed ora ne sta seguendo un altro sulla Gender Equality Diversity Inclusion.

“Dopo le Paralimpiadi di Rio, nel 2016, ho iniziato ad aver voglia di comunicare. Prima parlavo di moda su un blog, poi è arrivato Instagram e ho iniziato a parlare di me e di diversità ed Inclusione. So che fare video su queste tematiche, cercando di veicolare informazioni, non funziona sempre in termini di numeri di utenti, ma credo sia importante farlo. Spesso con Roberto reinterpretiamo i trend del momento per cercare di educare attraverso la risata”.

Una donna risolta

Visti i suoi studi, Arianna lavora in un’agenzia di comunicazione di Milano come content strategy per progetti legati alle comunità sottorappresentate, per entina, genere e disabilità. Guida la macchina, va ovunque, dice che la sua malattia, a parte la carrozzina, non le dà grandi problemi ed è molto felice della sua autonomia.

Telethon

La fondazione Telethon da sempre è vicina alle ragazze come Arianna che soffrono di una malattia rara e anche quest'anno torna la campagna di Natale, sia sulle reti Rai con la maratorna dal 14 al 22 dicembre, con una settimana all’insegna della solidarietà e dell’impegno, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Il numero solidale per fare donazioni è il 45510.

Ma anche con: "Facciamoli diventare grandi insieme” l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca. in oltre 4.500 piazze in tutta Italia i nuovi Cuori di cioccolato, la golosa novità della campagna di piazza di Natale della Fondazione, con due cofanetti di 15 cioccolatini a forma di cuore che saranno distribuiti nelle piazze italiane il 15, 21 e 22 dicembre dai volontari di Fondazione Telethon, di UILDM – AVIS –Anffas e UNPLI.

Inoltre si può continuare a sostenere la fondazione Telethon tutto l'anno con una donazione sul sito o scegliendo un prodotto solidale sullo shop online di Fondazione Telethon o ancora nella dichiarazione dei redditi, inserendo il

codice fiscale 04879781005 accompagnato dalla firma nel riquadro "Finanziamento della ricerca scientifica e delle università". Questo aiuterà Arianna ma anche tanti bambini ad avere un futuro e a combattere le malattie rare.