Ainmo in campo per spiegare l'allarme Neuromielite ottica

Fino all'ultimo e oltre. Con questo spirito l'Associazione Italiana Neuromielite Ottica (AINMO) ha messo in campo per tutto il mese di marzo una campagna di informazione concentrata sulla rara malattia di cui è portavoce. Ma, mentre campagna e marzo tra pochi giorni finiscono, continua l'impegno dell'Associazione nel comunicare e sensibilizzare persone e opinione pubblica verso questa malattia su cui ancora l'informazione generale è scarsa e confusa.

Spesso ed erroneamente associata alla sclerosi multipla, rientra nello spettro dei disordini della neuromielite ottica (NMOSD), vale a dire in quelle patologie autoimmuni gravi che colpiscono il sistema nervoso centrale, soprattutto a livello del nervo ottico e del midollo spinale, provocando una serie di eventi che comportano infiammazione, perdita della mielina (rivestimento che ricopre gli assoni) e degenerazione delle cellule nervose.

Generalmente questa malattia compare con sintomi acuti, come calo della vista (in uno o, spesso, in entrambi gli occhi), disturbi sensitivi e difficoltà di movimento, ma possono essere presenti anche debolezza, vomito, singhiozzo, prurito, paralisi facciale, vertigini e problemi all'udito.

Proprio per quest'insieme di sintomi, a diagnosticare la patologia è un team multidisciplinare di medici che, guidato in primis dal neurologo, coinvolge il neuroftamologo, l'urologo, il fisiatra, il logopedista, il fisioterapista, lo psicologo. Alla valutazione medica corale, fondata sulla base di criteri clinici, indicativi di segni caratteristici di malattia (come neurite ottica o mielite trasversa, e presenza di lesioni tipiche), segue la diagnosi.

Per quanto riguarda, invece, il decorso della malattia, presenta un andamento altalenante nella stragrande maggioranza dei casi: in circa il 90% dei pazienti che ne soffrono i sintomi si concentrano in attacchi, ripetuti nel tempo, a distanza di mesi e anni, mentre negli altri casi si ha un andamento monofasico, cioè concentrato su di un unico attacco.

I danni neurologici prodotti nelle fasi acute sono recuperati spesso solo parzialmente, e i pazienti, soprattutto se non trattati, rischiano di sviluppare disabilità importanti, perdendo la vista e la capacità di camminare, per esempio.

A essere colpiti da neuromielite ottica sono indicativamente meno di cinque persone ogni 100mila, con un'incidenza di un caso ogni 770mila all'anno. In Italia attualmente si stima che siano tra le 1.500 e le 2.000 persone a esserne interessate.

In linea di massima la malattia insorge in età adulta, per lo più tra i 35 e i 45 anni, ma può colpire a qualsiasi età, come dimostra la percentuale di circa il 20% di casi tra anziani e bambini. E tende a riguardare maggiormente le donne, per le quali, come se non bastasse, esiste un rischio maggiore non solo di sviluppare la malattia, ma anche di averla associata ad altre patologie autoimmuni, anche gravi.

Sulle cause che scatenano le NMOSD in generale e la neuromielite ottica in particolare non ci sono ancora certezze: ricercatori ed esperti le attribuiscono a più fattori, ambientali e genetici. Sebbene non esista (ancora) una cura definitiva, diagnosi tempestiva, trattamenti adeguati e riabilitazione possono fare davvero la differenza, intervenendo sia sulla malattia di base e sia sui sintomi e, così, migliorando in modo sensibile la qualità della vita del paziente. Qualità della vita che inevitabilmente è stravolta dalla malattia per ragioni non solo fisiche, ma anche psicologiche.

I pazienti provano spesso senso di smarrimento e rabbia dopo la diagnosi, cui si accompagnano stati di ansia, depressione, unitamente a dubbi, timori e paure per i possibili risvolti imprevedibili della malattia, soprattutto per il rischio di perdere la vista e sviluppare importanti disabilità. Tanto che è importante far fronte alla malattia con un valido supporto psicologico, utile ad affrontare sia la progressione della patologia, sia il disagio sociale e lavorativo che ne consegue. Anche per questo umano bisogno di supporto e condivisione nel 2023 è stata istituita l'Associazione Italiana Neuromielite Ottica, nata proprio per dare voce, solidarietà e assistenza alle persone con neuromielite ottica.

A loro e ai loro familiari l'Associazione offre sostegno a 360 gradi, informazione e orientamento, oltre che il prezioso numero verde 800 803 028, che rappresenta un primo riferimento a portata di telefono, un punto di inizio da cui partire per affrontare questa sfidante malattia.