Oltre 30 anni per la diagnosi: la rara malattia del vampiro. Quali sono i sintomi e i rischi

Una storia davvero incredibile quella raccontata da Phoenix Nightingale, giovane mamma di 32 anni affetta da una terribile malattia, un disturbo metabolico capace di farle provare dolori atroci e di condurla rapidamente alla morte, se non vi è un tempestivo intervento medico. Si tratta della porfiria acuta intermittente, conosciuta anche come "malattia del vampiro".

Il racconto

Per 31 anni Phoenix Nightingale ha sofferto e rischiato la vita senza riuscire ad ottenere una giusta diagnosi. Soltanto lo scorso anno, infatti, un team di medici è riuscito a venire a capo della patologia che la affligge. La porfiria acuta intermittente è una malattia molto rara, che colpisce in prevalenza le donne. Pare sia in grado di causare dolori lancinanti all'addome, oltre che disturbi di carattere neurologico. Fra i sintomi elencati figurano crampi addominali, nausea, vomito, debolezza e problemi di carattere mentale/psicologico. Non solo. L'ingestione di aglio - che contiene zolfo - può risultare fatale. Sarebbe proprio l'allergia allo zolfo a causare gli attacchi. Secondo la leggenda, Vlad III di Valacchia, meglio noto come Dracula, ne sarebbe stato affetto, e da qui è nata la storia secondo cui il vampiro temerebbe l'aglio.

Una leggenda sulla quale Phoenix Nightingale, mamma di due bambini, scherza. Tuttavia il suo percorso verso una diagnosi è stato lungo e doloroso. Nel raccontare la sua storia a Jam Press, la donna non ha risparmiato lacrime. "Gli effetti collaterali neurologici possono far pensare che chi soffre di questa patologia debba essere stato un mostro o un posseduto", ha spiegato.

Per riuscire ad andare avanti, la 32enne deve evitare qualsiasi alimento contenente zolfo. Assumerlo in troppe quantità, infatti, potrebbe esserle fatale. I sintomi, ha raccontato, possono insorgere all'improvviso, oppure manifestarsi settimane prima del vero e proprio attacco. "Sto molto attenta a ciò che metto nel mio corpo. Evito molto cibo. Mi attengo al cibo che so essere sicuro. Non posso nemmeno assumere la maggior parte dei farmaci", ha riferito.

Il dolore prima della diagnosi

Prima di scoprire quale fosse la sua malattia ed avere il giusto approccio alla sua condizione, Phoenix Nightingale ha avuto oltre 480 attacchi scatenati dalla patologia. Attacchi dolorosi che avrebbero potuto condurla alla morte. La donna ha parlato di attacchi di vomito durati due giorni, e di conseguenti difficoltà respiratorie."Ho avuto un attacco in cui non sono andata in ospedale ed è durato 40 ore. Vomito continuo, perdita di conoscenza, urla e pianti", ha affermato.

La malattia, ovviamente, condiziona la sua vita.

"Quando esco a cena, a meno che non sia un posto che conosco, guardo il menu e piango perché non so cosa posso mangiare e preferisco attenermi ai miei cibi sicuri", ha spiegato. "È dura per una persona non riuscire a trovare un medico che possa aiutarla. Quando vedo un medico o vado in ospedale, devono cercare la condizione su Google", ha concluso.