Solo pesche fresche. Non può mangiare altro. Micah Gabriel Masson Lopez, appena 2 anni di vita, ha una rarissima malattia che gli impedisce di mangiare qualsiasi altra cosa che non sia una pesca (biologica). Si chiama sindrome dell’enterocolite allergica e provoca vomito, diarrea, reflusso per talmente tante ore che il rischio è che si arrivi ad uno choc ipovolemico.
La malattia di Gabriel: solo pesche
Il piccolo Gabriel vive a Montreal, in Canada, e da quando è nata per i suoi genitori è stata una continua lotta per riuscire a capire di cosa soffrisse. "Il primo cibo solido che gli abbiamo dato è stata una banana - ha detto la mamma, Caroline Masson -. Un dramma: ha vomitato per 4 ore". Tentativi dopo tentativi, visite mediche dopo visite mediche, i genitori di Gabriel hanno saputo che il loro bimbo aveva contratto la misteriosa sindrome.
"La prima volta che ha avuto uno choc per reazione allergica, non sapevo che cosa fare", ha detto la madre. Ora si arrangiano. Il bimbo mangia una sola volta al giorno, come scrive il Corriere, perché trovare pesche fresche a Montreal fuori stagione non è facile. Per il resto Gabriel deve accontentarsi degli elementi sintetici che assume in una miscela di amminoacidi. Ma non bastano. Spesso il piccolo è costretto al ricovero in ospedale perché sotto peso. Le allergie di cui soffre sono 27, contro una media per questa sindrome che di solito non supera i 2-3 casi. L'unica speranza è quella della statistica: di solito intorno ai 4 anni i bambini con questo disturbo riescono a guarire. Solo che Gabriel deve sommare alla enterocolite allergica anche la sindrome di DiGeorge e la microdelezione 15q13.3 (disturbi neurologici). Non è detto dunque che tra due anni riuscirà a smettere di mangiare solo pesche.
"Compriamo quintali di pesche - racconta mamma Caroline - e inoltre dobbiamo far fronte a tante spese per le cure mediche: ogni mese mio figlio viene visitato da 9 specialisti diversi. Ora stiamo usando i soldi destinati alle vacanze familiari e per questo siamo alla ricerca di fondi, anche perché io ho dovuto lasciare il lavoro per occuparmi di Micah". Senza contare che per ora il Servizio sanitario canadese garantisce al bambino il cibo formulato, ma dal prossimo anno sarà la famiglia a dover pagare circa 200 euro a settimana solo per permettergli di sopravvivere.
Cosa è l'enterocolite allergica
"Da pochi mesi sono state pubblicate le linee guida mondiali per la gestione dei pazienti che ne soffrono - spiega al Corriere il professor Alessandro Fiocchi, direttore dell’Allergologia - Al momento però non esiste alcun tipo di cura farmacologica o di altro genere: per i bambini con Fpies oggi c’è solo la dieta". In Italia la malattia non è ancora stata riconisciuta. Negli Usa lo è dal 2016, anche se già al Bambin Gesù di Roma ci sono casi riconosciuti come tali. "Si mostra per la prima volta quando viene introdotto un alimento di qualunque tipo che non sia il latte materno: può essere un frutto o anche il latte formulato - spiega Fiocchi -. La reazione non è quella classica delle allergie alimentari, con orticaria che si sviluppa immediatamente dopo l’ingestione del cibo. Al contrario, il soggetto sembra a posto ma inizia a stare male dopo un paio d’ore dal pasto". Spesso gli ospedali la scambiano per meningite, somministrano gli antibiotici e il bimbo torna a star bene. Ma non per la terapia, solo perché l'allergia al cibo mangiato è terminata. E così spesso la diagnosi arriva tardi. "I pazienti fanno accertamenti per qualunque cosa - continua il professore - Si tratta di una forma cronica, in cui i sintomi sono molto vaghi.
La sindrome può essere legata a qualunque tipo di cibo, ma in Italia riguarda principalmente riso, latte e frutta. Al Bambino Gesù seguiamo bambini anche con forme gravi, intolleranza a 10-12 alimenti. Alcuni vengono nutriti con miscele di amminoacidi". Come il piccolo Gabriel.- dal lunedì al venerdì dalle ore 10:00 alle ore 20:00
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