Morto di Sla a 34 anni Pete Frates, l'ideatore della ice-bucket challenge

Dopo Lou Gehrig, che ha dato il suo nome alla malattia diventata nota come Sclerosi laterale amiotrofica, un altro ex giocatore di baseball muore di Sla. Si tratta dello statunitense Pete Frates, scomparso all'età di 34 anni. Lo ha reso noto la famiglia con questo messaggio: "Il Paradiso ha accolto il nostro angelo".

La fama di Frates aveva oltrepassato i confini degli Stati Uniti per avere lanciato, nel 2014, Ice-Bucket Challenge, una campagna social che invitava gli utenti a farsi riprendere nell'atto di versarsi addosso un secchio di acqua ghiacciata. Iniziativa che, come qualcuno ricorderà, era finalizzata a raccogliere fondi per la ricerca contro le malattie neurodegenerative e in particolare la Sla, il morbo che nella seconda metà del secolo scorso ha causato la morte di centinaia di sportivi di tutto il mondo.

220 milioni di dollari raccolti

Il primo, come detto all'inizio, era stato il giocatore di baseball Lou Gehrig, il "pioniere" di una malattia che continua a mietere vittime, nel mondo nello sport e non solo. L'ultimo ex calciatore a perdere la vita è stato Giovanni Bertini, ex giocatore tra le altre di Roma, Torino e Fiorentina. Ma la Sla è malattia che colpisce anche le persone "normali", vedi la donna di Benevento il cui marito, di recente, ha deciso di ipotecare la casa per finanziare la ricerca. Come ha fatto Frates, che ha resistito alla malattia per sette lunghissimi anni, prima di arrendersi alla "bastarda", come la chiamava un altro ex calciatore morto di Sla, Stefano Borgonovo. E, come l'ex attaccante della Fiorentina, anche Frates ha tenuto duro. Non solo lottando contro la malattia (e i debiti legati ai costi delle cure), ma lanciando un'iniziativa, la ice-bucket challenge, con cui ha raccolto circa 220 milioni di dollari in tutto il mondo.

Che cos'è la Sla

"La Ice Bucket Challenge - aveva spiegato Frates - rappresenta tutto ciò che c'è di buono in questo paese. È divertimento, amicizia, famiglia e fa la differenza per tutti noi che viviamo con la Sla". Tra coloro che hanno finanziato il progetto dello sfortunato 34enne, anche personaggi famosi come David Beckham e Donald Trump, ma anche Mark Zuckerberg e Bill Gates. Purtroppo, però, non è ancora stata trovata una cura definitiva per la Sla, una malattia degenerativa che colpisce le cellule nervose del cervello e della spina dorsale, portando prima alla paralisi e poi alla morte tra i due e i cinque anni dopo la diagnosi, fino ai sette nei casi più "fortunati", per così dire, come quello del povero Frates.

Negli ultimi anni, però, si è fatto qualche piccolo passo in avanti nella diagnosi della malattia. Una prima ricerca ha individuato tre nuovi fattori genetici di rischio per la Sla. Uno di questi è il "C21orf2", che aumenta del 65 per cento le possibilità di sviluppare la malattia. Inoltre, lo studio ha evidenziato come lo sviluppo della Sla dipenda da uno o due geni.

La lotta contro la "bastarda"

Una situazione assai diversa rispetto a quello che accade in altre malattie degenerative in cui, al contrario, tanti geni hanno un piccolo effetto sullo sviluppo della malattia. "Questa scoperta potrà avere un ruolo importante sulle strategie di lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica", aveva detto il professore Ammar Al-Chalabi del King's College di Londra.

Un altro studio invece, aveva evidenziato - confrontando i geni di un migliaio di malati di Sla e delle loro famiglie con quelli di oltre 7mila pazienti sani -

che circa il 3 per cento dei malati hanno una versione alterata di un gene chiamato NEK1. Secondo i ricercatori questo lo rende il gene più comune implicato nello sviluppo della malattia, la "bastarda" che tende a colpire in modo particolare i calciatori professionisti.