Sirio, il bambino "irriverente e sbilenco" più forte delle sue disabilità

Per i medici era destinato allo stato vegetativo. E invece: "Abbiamo riso in faccia all'ennesima sentenza", racconta al Corriere della Sera Valentina Perniciaro, la mamma di Sirio Persichetti, il bambino "irriverente e sbilenco" pieno di disabilità e sprizzante energia da tutti i pori. La sua storia è diventata la trama di un libro dal tonico ironico e, al contempo, profondo: Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco (Rizzoli). E se la copertina di Zerocalcare beffeggia la malattia, il sorriso di Siro divora - in senso buono - i manuali di medicina.

La storia

Era ancora in fasce Sirio quando cominciò il suo calvario. Nato prematuro, fu dimesso dall'ospedale dopo appena un mese in incubatrice: "Forse troppo presto", ipotizza mamma Valentina. Fu lei a trovare il figlioletto "che sembrava morto" nella culla. E invece quel fagottino di pochi centimetri si aggrappò con le unghie e con i denti alla vita seppur a un prezzo altissimo. I medici non gli avevano dato speranza: avrebbe vissuto in stato vegetativo fino all'ultimo dei suoi giorni. Fatto sta che Sirio non si è mai arreso. Proprio come hanno fatto i suoi genitori, mamma Valentina e papà Paolo, che con i loro "tetrabondi" sono una presenza fissa sui social da anni. E poi c'è la Fondazione nata per "mutare il paradigma della disabilità, il linguaggio e l’approccio verso le persone con disabilità: rimettere al centro la persona e non l’etichetta con la sua diagnosi, per abbattere le barriere e gli stereotipi che sono alla base dell'emarginazione e dell’esclusione dei corpi e delle menti non conformi".

Il futuro

Il piccolo Sirio, che oggi ha 9 anni e frequenta le elementari, si porta addosso una sfilza di disabilità: encefalopatia ipossico-ischemica, tetraparesi spastica, insufficienza respiratoria con tracheostomia, grave ritardo neuro-evolutivo, disfagia con gastrostomia. Respira grazie a un tubicino in gola e si alimenta con un bottocino sulla pancia. Cammina anche se spesso preferisce la carrozzina. Ride e comunica "a modo suo" attraverso i disegni. Ha anche un fratello più grande, Nilo, che si prende constamente cura di lui. Proprio come fanno la mamma e il papà, due instancabili guerrieri che usano l'ironia per vincere i pregiudizi sulla disabilità.

La storia di Sirio e dei "tetrabondi" è diventata un libro divertente: "La Rete straborda di racconti pietosi - conclude Valentina Perniciaro - non si sente certo il bisogno di altra retorica, di altre parole lacrimose o eroiche, di filtri a nascondere i colori della realtà".