Tumore al seno, la battaglia sui social

Nell’era digitale odierna il modo di vivere un’esperienza dolorosa e traumatica come il cancro è cambiato. Ce lo dimostrano i risultati di un sondaggio somministrato a mille partecipanti donne nel 20118 sul rapporto tra cancro e social in occasione dell'incontro “Ieo per le donne”, che ogni anno riunisce nel capoluogo lombardo mille pazienti con tumore al seno che si sono curate nell'Irccs di via Ripamonti. Dal sondaggio emerge che il 47,4% delle donne intervistate utilizza i social per condividere la propria esperienza di malattia, contro il 52,6% che invece non lo fa. L’incontro della Ieo ha come tematica “l’ascolto” che è innanzitutto la prima esigenza che una donna malata di cancro vede soddisfatta quando sui social si confronta con altre donne che hanno vissuto la medesima esperienza.

La ricerca fa emergere che si consulta il web per due motivazioni principali: la prima è quella di reperire notizie pratiche sulla malattia, per capire a cosa si va incontro e come agire. La seconda motivazione è la ricerca di sostegno, comprensione, coraggio da parte di persone che già hanno vissuto la malattia in prima persona. La condivisione serve per contrastare lo sconforto, la paura e la sofferenza che si prova di fronte ad un evento inatteso che sconvolge la propria esistenza. Parlarne sui social fa sentire meno soli, fa sentire parte di una “comunità”.

Sono note le comunità virtuali in cui gli utenti si scambiano articoli scientifici, consigli, testimonianze dirette, contatti utili di medici e strutture sanitarie competenti. Un esempio è il gruppo facebook “Le Guerriere Official- Insieme contro il tumore al seno”. "L'esperienza è nata quasi come un segreto nel 2015, attorno a un medico - racconta Laura dal palco di Ieo per le donne - Si entrava su invito, poi un anno fa si è deciso di aprire di più. Ora abbiamo deciso di ristrutturare il gruppo, con regole finalizzate a garantire l'affidabilità delle informazioni e ad evitare che i post che circolano al suo interno generino ansia". Le “guerriere” hanno così cominciato a filtrare, a verificare l'attendibilità delle fonti, hanno accentuato il rispetto della privacy scegliendo la formula di un "gruppo chiuso" e "selezionato all'ingresso", composto da soli 127 membri. "I contenuti che mettiamo nelle rubriche arrivano da persone e da istituzioni attendibili, come l'Istituto superiore di sanità o medici. Rivolgiamo un invito ai clinici, ci piacerebbe averne tra noi". Per questo tipo di gruppi, Facebook non è il fine ma è lo strumento. E’ considerato un punto di partenza che permette alle malate di cancro di tessere rapporti umani significativi che si rafforzano nella vita reale quando ci si incontra agli eventi organizzati dalle varie associazioni che sono impegnate attivamente nella lotta contro il cancro.

In quest’era in cui vengono diffuse “fake news” c’è chi invece è preoccupato di questo fenomeno mediatico della malattia. Spesso circolano notizie su cure non adatte o che non hanno alcun fondamento scientifico. "Se va bene, noi medici ci troviamo davanti pazienti più informate di un tempo e il nostro compito diventa guidarle. Se va male, dobbiamo recuperarle da strade sbagliate che non portano da nessuna parte o sono pericolose".

E' la testimonianza di Paolo Veronesi, direttore del Programma di senologia dell'Istituto europeo di oncologia di Milano. La circolazione di notizie errate può provocare danni irreversibili perché generano ansia, non possono sostituire la condivisione del dolore nella vita reale e l'elaborazione personale.