"Sono in arrivo nuovi trattamenti, ma manca l'accesso gratuito alle cure"

Istituita nel 2023, AINMO - Associazione Italiana Neuromielite Ottica è la prima e al momento unica associazione italiana dedicata esclusivamente alle persone con NMOSD (spettro dei disordini della neuromielite ottica) e MOGAD, malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina (MOG). Alla guida dell'Associazione, il presidente Elisabetta Lilli.

Presidente, qual è la missione prioritaria di AINMO?

«Con AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, abbiamo fondato AINMO per dare voce a tutte le persone con neuromielite ottica e portare avanti le loro istanze. Oggi stanno arrivando in Italia terapie specifiche che possono modificare il decorso della malattia, ma manca una presa in carico globale e l'accesso gratuito alle cure. AINMO si impegna per garantire cure personalizzate e tempestive, anche attraverso il lavoro ai tavoli istituzionali con AISM, nell'ambito della nuova Agenda 2025 e della Carta dei Diritti, che tra le priorità include proprio il diritto alla cura personalizzata».

Quante persone in Italia sono colpite da neuromielite ottica?

«Attualmente in Italia si stima che siano tra le 1.500 e le 2.000 persone a essere colpite da NMOSD. È un numero ridotto rispetto ad altre patologie neurologiche, ma richiede comunque attenzione e interventi specifici».

Su cosa punta la ricerca?

«La ricerca su NMOSD e MOGAD è in continua evoluzione, con l'obiettivo di comprendere meglio queste malattie e sviluppare nuovi trattamenti che migliorino la qualità della vita di chi ne soffre. Grazie al Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, sviluppato da AISM con i neurologi dei centri clinici, sono stati già inseriti 800 casi di NMOSD. L'obiettivo è includere tutte le persone con questa malattia rara per migliorare la conoscenza e le strategie di intervento. AINMO, in collaborazione con AISM, si impegna a diffondere informazioni affidabili e aggiornate su diagnosi, terapie, ricerca e assistenza».

Qual è il ruolo della rete di supporto?

«Uno degli aspetti più importanti per chi vive con NMOSD è non sentirsi soli. Per questo AINMO lavora per rafforzare la rete di supporto tra pazienti, caregiver, specialisti e strutture sanitarie. Creiamo comunità attraverso incontri, gruppi di supporto e attività dedicate, facilitando l'accesso a un'assistenza multidisciplinare che coinvolga neurologi, fisioterapisti, psicologi, nutrizionisti e altri professionisti. Allo stesso tempo, lavoriamo attivamente per sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni, con l'obiettivo di migliorare la presa in carico e il riconoscimento dei bisogni delle persone con NMOSD».

Per sostenere la ricerca cosa si può fare?

«Sul sito www.aism.

it/nmosd-mogad-neuromielite-ottica-sostienici si trovano tutte le indicazioni per diventare soci, contribuire alla crescita della rete di supporto ed effettuare donazioni. Un altro modo è diffondere la conoscenza su NMOSD e MOGAD per rompere l'isolamento e aumentare la consapevolezza».