Contro le malattie renali nasce la prima rete virtuale per i 1.800 specialisti

Si chiama Nephromeet ed è la prima piattaforma virtuale che collega on line oltre 1.800 nefrologi di tutta Italia, per curare meglio le malattie renali.
Si tratta di una «community», in cui gli specialisti possono confrontarsi e ottimizzare le pratiche cliniche, per garantire ai pazienti le diagnosi e le terapie più aggiornate, in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale.
D'ora in poi, dunque, i 6 milioni di Italiani che hanno una malattia renale potranno essere curati al top delle conoscenze mediche e si faranno passi avanti per abbattere le differenze di prestazioni tra le diverse regioni.
La nuova iniziativa, promossa dalla Società italiana di nefrologia (Sin), è stata presentata al National forum di nefrologia Amgen Dompe, che si è tenuto in questi giorni in Sicilia, a Giardini di Naxos.
L'evento ha riunito specialisti provenienti da tutte le regioni italiane, per un confronto sui progressi scientifici relativi alla diagnosi e al trattamento delle malattie renali, a incominciare da uno dei maggiori esperti mondiali: Francesco Locatelli, direttore del Dipartimento di Nefrologia, Dialisi e Trapianto Renale dell'Azienda Ospedaliera di Lecco.
Si è parlato della qualità delle cure in nefrologia, delle tecnologie innovative per la condivisione di informazioni tra medici, delle nuove opzioni terapeutiche a disposizione dei nefrologi per il trattamento di alcune tra le più diffuse patologie renali e delle loro complicanze, dall'iperparatiroidismo all'anemia renale.
Quest'ultima colpisce la maggior parte dei pazienti affetti da una malattia renale causata da livelli di globuli rossi molto bassi.
Locatelli, Past president della Sin e della Società internazionale di nefrologia, ha spiegato i rischi legati alle trasfusioni, da evitare il più possibile perchè causano infezioni e possono creare difficoltà al trapianto, riducendo la possibilitàù di trovare un rene compatibile. Di qui l'importanza di ricorrere a farmaci avanzati, sicuri e flessibili come Aranesp, la Darbepoetina alfa, prodotta dalla società biotech americana Amgen.
Per l'esperto il coinvolgimento del malato nella scelta delle cure per trattare l'anemia renale rende più efficace la terapia.
Stabilendo una «alleanza» medico-paziente per definire la frequenza di somministrazione del farmaco e in genere la sterategia terapeutica si ottiene una maggiore aderenza alle cure e si migliora la qualità di vita del malato.
L'imperativo è, dunque, cercare caso per caso trattamenti personalizzati.
La Società Europea di Nefrologia ha pubblicato qualche mese fa sul Giornale della Società Scientifica una nuova posizione ufficiale aggiornata sulla gestione dell'anemia.
Nello studio si raccomanda, appunto, di evitare quando è possibile le trasfusioni di sangue, per evitare i rischi correlati.
«Ma la vera novità del documento - spiega il professor Locatelli- consiste nel non considerare solo il livello di emoglobina da raggiungere, ma anche le dosi di ferro e d epoetine definite per brevità ESA (agenti che stimolano la produzione di globuli rossi) per raggiungerlo. Obiettivo del trattamento medico, cioè, non è più soltanto raggiungere i valori ottimali, ma farlo usando la dose più bassa possibile di farmaci. Si tratta di una personalizzazione della terapia».
Il trattamento dell'anemia renale cronica con le ESA è, spiega l'esperto, «una delle conquiste più significative della medicina moderna e per i malati renali, senz'altro una delle conquiste più significative della medicina moderna e per i malati renali il maggior successo terapeutico dopo la scoperta della dialisi e l'implementazione del trapianto di rene».
In questo modo è cambiata drasticamente la vita dei pazienti che non devono più sottoporsi a tante trasfusioni e vedono migliorare la loro qualità di vita.
«Nella scelta della terapia è importante coinvolgere il paziente - concorda la professoressa Rosanna Coppo, attuale presidente della Sin -, che in prima istanza opta sempre per il trattamento medico rispetto alle trasfusioni, che comportano rischi di infezione e di immunizzazione. Il malato è coinvolto nella scelta della frequenza di somministrazione, che può avvenire ogni settimana, ogni due oppure una volta al mese. Soltanto il medico insieme al paziente, infatti, è in grado di valutare costantemente l'aderenza allo schema di trattamento».
E per arrivare in tutt'Italia ad offrire le migliori terapie per le malattie renali come si è detto è molto importante la nascita di Nephromeet.
La rete è stata creata proprio per consentire ai nefrologi, il cui numero è insufficiente in Italia, di offrire ai pazienti il frutto delle competenze e delle esperienze di tutti gli specialisti italiani attraverso lo scambio di informazioni tra medici e centri geograficamente lontani.
«La Sin ha deciso di sfruttare le potenzialità delle tecnologie online - spiega Giusto Viglino, direttore della Struttura complessa di nefrologia e Trapianto dell'ospedale di Alba - per realizzare una rete delle conoscenze nefrologiche al servizio degli specialisti e, quindi, dei malati che potranno ricevere in tutta la penisola il miglior trattamento disponibile».
Per il professor Giovanni Giorgio Battaglia, consigliere Sin e direttore dell'Unità operativa di Nefrologia e dialisi dell'ospedale di Acireale, oggi vi è sempre più la necessità di avere strumenti che consentano di scambiare in modo rapido ed efficace informazioni e conoscenze.
«Questa necessità - dice- coinvolge non solo il mondo della ricerca, ma anche quello della pratica clinica in cui occorre condividere esperienze e competenze professionali acquisite in settori diversi della medicina».
In pratica, con Nephromeet verrà creata un'area di condivisione delle conoscenze tra medici nefrologi e Unita' Nefrologiche, attraverso lo scambio di documenti multimediali che descrivono lo stato dell' arte delle procedure e dei percorsi diagnostici e terapeutici.
Gli esperti della Sin saranno divisi in Gruppi di Studio, che lavoreranno in 6 diverse aree di ricerca: trattamenti depurativi; accessi vascolari; trattamento conservativo dell'insufficienza renale cronica; elementi traccia del metabolismo minerale; immunopatologia renale; adulto e bambino.
Ciascun gruppo caricherà sulla piattaforma virtuale i documenti di ricerca, anche sotto forma di immagini, filmati, presentazioni multimediali, tutti controllati da un caporedattore esperto.

I file saranno poi visibili e scaricabili da tutti i soci Sin, i quali potranno anche interagire con gli autori attraverso commenti o domande a cui gli esperti potranno dare risposte anche attraverso la revisione dei documenti.