Sindrome da attivazione dei mastociti: ha 100 allergie e può mangiare solo 8 cibi

Una storia incredibile quella di Jenna Gestetner, una ragazza di 21 anni costretta a convivere con ben 100 allergie. Jenna è affetta da una rara malattia chiamata Sindrome da attivazione dei mastociti, che consiste proprio in un'alterata attivazione dei mastociti che può portare a diversi disturbi, da quelli dermatologici a quelli gastrointestinali, fino a condizioni anche più serie. La giovane conduce pertanto una vita molto particolare, e può mangiare solo 8 cibi.

"Come la malattia influisce nella mia vita"

Jenna ha 21 anni è studia presso l'università di Los Angeles. La ragazza è diventata famosa sui social grazie ai menù che lei ha elaborato principalmente per se stessa. Malgrado la convivenza con la malattia, non si è persa d'animo e anche nei video pubblicati su Instagram appare come una giovane grintosa e ottimista. Il filmato in cui mostra 8 pietanze preparate con solo 8 ingredienti (gli unici che può mangiare) è divenuto virale.

Jenna Gestetner soffre della Sindrome da attivazione dei mastociti, un tipo di disturbo di attivazione dei mastociti, cellule alla base della genesi delle reazioni allergiche, di ipersensibilità e anafilattiche. Le cellule sono iper-responsive e non funzionano correttamente, scatenando reazioni allergiche con sintomi anche gravi. Si va dalle reazioni dermatologiche, con pruriti, eritemi e orticaria, a disturbi gastrointestinali, con nausea, vomito, diarre e dolore addominale, fino ad arrivare a problemi respiratori o muscolari.

"Influisce davvero su tutto ciò che faccio e sui posti in cui vado", ha raccontato Jenna a Newsweek. "Non so se c'è cibo che posso mangiare a scuola, quindi se devo stare fuori tutto il giorno devo cucinare il cibo in anticipo e portarmelo, e questo ovviamente richiede molta più riflessione e pianificazione". "È sicuramente molto impegnativo", ha aggiunto. "Poi altri giorni sono con i miei amici e all'improvviso mi rendo conto 'Oh, le altre persone possono mangiare quello che vogliono!' A volte mi fa sentire esclusa, come se non stessi vivendo lo stesso tipo di esperienza universitaria che fanno molte altre persone".

L'iter fino alla diagnosi

Jenna, che ora vive la propria vita al meglio, ha spiegato che da piccola è stato molto difficile."Quando ero più giovane, potevo mangiare praticamente di tutto, e poi quando avevo circa 12 anni ho iniziato a sviluppare tutte le mie allergie, e si sono sviluppate nel corso di circa sette anni", ha riferito la giovane. "All'epoca non avevo idea di cosa stesse succedendo e pensavo che sarebbe passato". I medici avevano inizialmente pensato a dei problemi intestinali legati a una maggiore sensibilità a certi momenti.

Il problema della giovane, tuttavia, era diverso. La diagnosi è arrivata quando la ragazza aveva 18 anni. Oggi Jenna soffre di 100 allergie, tutto a causa di questa patologia. "La molecola più nota secreta dai mastociti è l'istamina, che guida i normali 'sintomi allergici' che spingono così tanti di noi a ricorrere ai farmaci convenzionali o ai negozi naturali per cercare aiuto per smorzare la risposta dell'istamina", ha spiegato Newsweek il dottor Nathan Goodyear, direttore del Brio-Medical.

Chi è affetto da Sindrome da attivazione dei mastociti ha un rischio superiore di anafilassi, ecco perché è così importante che vengano controllati. I sintomi di Jenna cambiano spesso e non sono mai sempre uguali. "Non ho mai avuto anafilassi, anche se porto con me un iniettore di epinefrina per ogni evenienza perché le cose possono cambiare.

A volte mi viene l'orticaria sulla pelle, un po' di difficoltà a respirare e in un certo senso lo sento in gola. Dipende davvero anche dal cibo. A volte la reazione dura solo un'ora, anche se potrebbe durare qualche giorno", ha spiegato la giovane.