Tagliato l’angelo custode della piccola Rebecca Per lei l’asilo non c’è più

Immaginate di sentirvi dire un giorno, così in mezzo alla settimana, che vostra figlia dovrà dividere la sua insegnante di sostegno con un altro bambino. Il che significa che avrà assistenza ad ore alterne. In alcuni momenti avrà accanto il suo "angelo custode", una persona che la conosce, che la aiuta, che la fa mangiare, che la porta in bagno, che le porge il bicchiere alla bocca se ha sete, la sveste se ha caldo, la copre se ha freddo. Immaginate di essere i suoi genitori e di pensare che mentre siete al lavoro se le scapperà la pipì nel momento sbagliato sarà costretta a farsela addosso perché non ci sarà nessuno accanto a lei per aiutarla. E se avrà sete? Dovrà aspettare il suo orario. Se ha caldo si troverà in un bagno di sudore suo malgrado. Provate a mettervi nei suoi panni. Un vita (scolastica) a fasi alterne.
Rebecca ha 5 anni ed è affetta da Sma2, atrofia muscolare spinale, malattia che colpisce alcune cellule nervose del midollo spinale che trasmettono i segnali motori ai muscoli. La Sma annienta i muscoli volontari. Insomma Rebecca non riesce quasi a muoversi, vive su una sedia a rotelle ed è disabile al 100%. Non è così per il suo cervello, anzi, come tutti i bambini colpiti da Sma ha un’intelligenza superiore e più sviluppata rispetto ai suoi coetanei. Rebecca si rende perfettamente conto della sua situazione e di cosa le accade attorno. É perfettamente integrata a scuola a va all’asilo volentieri.
Due giorni fa quando la sua mamma le ha spiegato che non avrebbe potuto più avere la maestra di sostegno, tutta per sé, ma che avrebbe dovuto condividerla, non riusciva a capacitarsene. "Perché? - ha chiesto - Io ho bisogno!". Rebecca frequenta la terza all’asilo di via Stoppani, dove ha frequentato anche il nido. Due giorni fa la notizia: dovrà condividere la maestra di sostegno, che l’ha seguita nei precedenti due anni, con un altro bambino disabile. "Da lunedì non ci sarà più l’insegnante". Punto. "Come farà?" la domanda che ossessiona i suoi genitori da giorni. Impossibile mandarla all’asilo in queste condizioni. Come faranno gli altri bambini disabili nelle altre materne della città? Si domandano in contemporanea gli altri genitori. In città, infatti, sono 350 i bambini dai tre ai sei anni con disabilità, di cui la metà circa gravi. In servizio 198 educatori. Il contratto tra cooperative e Comune prevede la possibilità di incrementare del 50% il personale, che non sarebbe comunque sufficiente: la legge prevede che i bambini con disabilità grave ha abbiamo diritto ad avere un educatore "dedicato", mentre per gli altri gradi di disabilità è prevista la condivisione dell’educatore di sostegno. In queste condizioni però la legge non può venire rispettata. Così come gli accordi firmati tra sindacati e Comune prevedano che in classi in cui è presente un bimbo disabile non si possano superare i 25 iscritti. Cosa che si è verificata invece in diverse materne.
E la mamma di Rebecca - che con il marito ha fondato Smarathon una onlus che raccoglie fondi per la ricerca sulla Sma partecipando a gare sportive (hanno raggiunto quota 100mila euro già versati all’Istituto Besta) - è disperata: "Mi sembra sbagliato dover urlare per denunciare questa situazione quando i bambini hanno diritto per legge ad avere il sostegno.

La scuola dovrebbe essere garantita a tutti anche perché i bambini sono il futuro del Paese ed è su questo che bisognerebbe investire. Capisco che non ci siano i fondi, ma non trovo assolutamente giusto che si tagli in questa maniera e con questi criteri. Sui bambini disabili". Costretti a vivere a fasi alterne. A scuola almeno.