La rivolta dei malati di Sla: a Roma 790 esclusi dagli aiuti

Dopo le polemiche dei giorni scorsi, ieri il vice presidente della Commissione Sanità della Regione Lazio, Paolo Ciani, ha annunciato che i pazienti gravi e gravissimi non saranno toccati dai tagli contenuti nel decreto sull’assistenza domiciliare firmato da Zingaretti lo scorso dicembre.

È stato proprio l’assessore Alessio D’Amato, in una riunione con i rappresentanti di famiglie e associazioni che si è svolta ieri a via della Pisana, a tornare sui suoi passi e a promettere che "il decreto sulla riorganizzazione delle cure domiciliari" sarà "ritirato" e "verranno assicurate continuità di cure ai pazienti gravi e gravissimi".

Ma a preoccupare i malati restano i tagli decisi dal Campidoglio. A denunciarlo è l’associazione Viva la Vita Onlus che da giorni riceve decine di segnalazioni di malati di SLA che sono stati esclusi dal fondo per la disabilità gravissima del Comune di Roma. Lo scorso 6 febbraio, infatti, si legge sul sito della Onlus, il Campidoglio ha fatto sapere che "potranno accedere al fondo per la disabilità gravissima solo gli utenti con almeno 50 punti in graduatoria".

Una misura che, paradossalmente, taglia fuori dagli aiuti erogati dal fondo creato inizialmente proprio per dare supporto ai pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica, moltissime famiglie con malati di SLA. Tra queste c’è quella di Paola, che ha un figlio affetto da una grave disabilità e un marito che vive attaccato ai macchinari per colpa della sclerosi. "Abbiamo sempre avuto in questi anni il sostegno economico del fondo SLA e poi esteso alle gravissime disabilità, ma dalle recenti graduatorie del Comune ci hanno assegnato 48 punti nonostante mio marito non riesca più nemmeno a comunicare", ha scritto la donna all’associazione.

In tutto le saranno decurtati un totale di 700 euro, che Paola spendeva per dare lo stipendio alla badante che assiste suo marito. Anche a Barbara Vasta, una ragazza dell’Eur che ha scoperto di essere malata di SLA dopo la nascita del suo primo figlio, fa sapere la stessa Onlus, sarà negato il contributo. "Si è ammalata nel 2012 ed è riuscita a mantenere il lavoro alle Poste per diversi anni, tra malattia e aspettative, finché si è dovuta necessariamente licenziare – racconta a Viva la Vita sua sorella Alessandra - ad oggi ancora non percepisce la pensione di inabilità e il marito è stato licenziato da un'azienda privata perché non riusciva a conciliare il lavoro con l'assistere la moglie e badare al bambino piccolo".

La sua famiglia, quindi, finora ha potuto permettersi un aiuto domestico soltanto grazie ai soldi che arrivavano dal fondo. Gli assistenti sociali però ora hanno deciso che il marito, non lavorando più, potrà occuparsi di "sostenere la moglie". Per questo la famiglia di Alessandra ha perso punti in graduatoria ed è stata esclusa dai benefici.

Stessa situazione per Paolo Menale, che si è ammalato dopo il termine per la presentazione della domanda e per questo, ora che vive in una simbiosi forzata con i macchinari che lo nutrono e gli consentono di respirare, è costretto a spendere 5mila euro al mese per l’assistenza.

"La scala di punteggi, riportata nelle linee guida della Delibera comunale n. 32/2019 tiene poco conto delle condizioni di salute che comporta una malattia come la SLA e risulta essere fortemente inadeguata", è il commento che si legge sulla pagina Facebook di Viva la Vita Onlus, che minaccia di portare in piazza malati e familiari per "riottenere il fondo sociale per coloro che ingiustamente sono stati estromessi".

Sempre sui canali social della stessa associazione si apprende come quest'anno su un totale di 2.920 richieste, 790 di quelle presentate da persone con disabilità gravissima siano state escluse dal Comune per il 2020. Numeri che hanno spinto la direttrice regionale per l'inclusione sociale, Ornella Guglielmino, a dichiarare che "è necessario ridefinire i criteri delle linee guida per l'accesso al fondo".

Chiara Colosimo, consigliere regionale di Fratelli d’Italia che negli ultimi giorni si è battuta assieme a molte famiglie proprio per chiedere il ritiro del decreto della Regione che riduceva ad un massimo di nove ore al giorno l’assistenza domiciliare ai disabili gravissimi ha parlato di "rimpallo di responsabilità fra la giunta grillina di Roma Capitale e quella di Zingaretti alla Regione Lazio". "Uno scaricabarile su una situazione drammatica - attacca - della quale sono colpevoli entrambe le amministrazioni".

"La Regione Lazio ancora una volta non mantiene le promesse e non eroga i fondi come quelli destinati ai malati di SLA votati dall'intero Consiglio ma che non si sono mai visti – spiega la consigliera - da Roma Capitale, invece, dovrebbero spiegare secondo quale criterio vengono assegnati i punteggi, lavorare è diventato un delitto?". "Naturalmente – conclude - a pagare il prezzo di questa incomunicabilità ancora una volta sono gli uomini e le donne che già gravati di una situazione familiare drammatica devono fare i conti con delle amministrazioni totalmente inefficienti ed inumane".

Ed ad attaccare il Campidoglio è anche il presidente di Viva la

Vita Onlus, Mauro Pichezzi."Mentre la Regione ha ascoltato le diverse istanze del territorio impegnandosi nel trovare una soluzione condivisa - ha detto - il Comune di Roma si è distinto per un silenzio assordante".