malattie rare

Per Edoardo colpito da paraparesi spastica ereditaria e per tutti i bambini affetti da malattie rare il 6 e 7 maggio tornano i "Cuori di biscotto" di Fondazione Telethon

La giovanissima che ha scritto una lettera alla premier è affetta da una rara patologia che colpisce i bambini e per la quale non c'è ancora una cura: ecco cos'é la sindrome di Pandas

La storia del piccolo Giovanni Maria, affetto da tromboastenia di Glanzmann, è l'esempio di come una famiglia possa vivere con un bambino affetto da una malattia rara, e di quanto sia importante la ricerca

Torna la settimana della sensibilizzazione sulle malattie rare. Grazie a Telethon tanti bambini possono tornare a sperare nel futuro. Proprio come Luca e la sua famiglia, che nella nostra intervista hanno raccontato come si vive con una malattia rara

Farmaci innovativi e salvavita a rischio ritiro dalla produzione per la scarsa redditività. L'appello di Telethon: "Garantire la disponibilità di queste terapie è fondamentale"

I disagi di chi vive in attesa di una diagnosi. I passi in avanti della ricerca e la necessità di un codice sanitario che dia accesso ai diritti per questi pazienti

Beatrice è una mamma speciale. Da quando è nata deve dormire sotto una lampada a raggi uva, che la aiuta a sopravvivere. Soffre di una malattia rara, la sindrome di Crigler-Najjar che colpisce il fegato. Per lei la ricerca è fondamentale e Telethon le è accanto per aiutarla

Carola, 16 anni, soffre della malattia di Lafora. L'appello della mamma all'aziende farmaceutiche italiane: "Non abbiamo più tempo. Qualcuno brevetti il farmaco"

Un emendamento della deputata Fabiola Bologna (CI) velocizza l'iter per l'inserimento nei prontuari regionali

La circolare vale anche per chi ha avuto reazioni avverse alla prima dose