Torna la settimana della sensibilizzazione sulle malattie rare. Grazie a Telethon tanti bambini possono tornare a sperare nel futuro. Proprio come Luca e la sua famiglia, che nella nostra intervista hanno raccontato come si vive con una malattia rara
Farmaci innovativi e salvavita a rischio ritiro dalla produzione per la scarsa redditività. L'appello di Telethon: "Garantire la disponibilità di queste terapie è fondamentale"
I disagi di chi vive in attesa di una diagnosi. I passi in avanti della ricerca e la necessità di un codice sanitario che dia accesso ai diritti per questi pazienti
Beatrice è una mamma speciale. Da quando è nata deve dormire sotto una lampada a raggi uva, che la aiuta a sopravvivere. Soffre di una malattia rara, la sindrome di Crigler-Najjar che colpisce il fegato. Per lei la ricerca è fondamentale e Telethon le è accanto per aiutarla
Carola, 16 anni, soffre della malattia di Lafora. L'appello della mamma all'aziende farmaceutiche italiane: "Non abbiamo più tempo. Qualcuno brevetti il farmaco"
Un emendamento della deputata Fabiola Bologna (CI) velocizza l'iter per l'inserimento nei prontuari regionali
La circolare vale anche per chi ha avuto reazioni avverse alla prima dose
Nel Lazio decine di famiglie devono fare i conti con l'assistenza domiciliare dimezzata per colpa dell'emergenza Covid. La denuncia della mamma di Esmeralda, bimba affetta da una malattia genetica gravissima: "Così non possiamo andare avanti, la nostra vita è devastata"
Barbara è una delle mamme della campagna Telethon Io per lei. E al Giornale.it racconta la sua storia: "Tutto è cambiato quando mia figlia ha avuto la sua prima crisi epilettica"
Secondo Maria Cristina Sacchi il virus può provocare malattie autoimmuni, importante la vaccinazione
