Farmaci e terapie
La sindrome dell'uomo rigido è la malattia rara autoimmune che ha colpito Celine Dion: le cause, i sintomi e le terapie per controllare dolori e spasmi
Attualità
L'iniziativa promossa da tutte le associazioni di settore all'IRCCS San Raffaele
Innovazione
Finalmente l’8 gennaio 2024 è stata avviata la ricerca per una malattia rara chiamata Sindrome di Chops di cui sono riconosciuti 33 casi nel mondo dei quali 4 in Italia
Attualità
Riparte la maratona di Telethon che anche quest'anno si prefigge di raccogliere fondi per la ricerca e per i tanti bambini affetti da malattie rare, come Leonardo, i cui genitori ci hanno raccontato la sua commovente storia
Attualità
Nonostante la cittadinanza italiana conferita in emergenza, la piccola Indi Gregory non può ancora lasciare il Regno Unito
Farmaci e terapie
È la nuova sfida della Fondazione Telethon: per la prima volta al mondo un'organizzazione non profit si assumerà la responsabilità della produzione e distribuzione di un farmaco per una malattia rara
Torino
All'ospedale Sant'Anna della Città della Salute nel capoluogo piemontese si è registrato il primo parto al mondo per una donna affetta da una malattia genetica rarissima, la sindrome di Alstrom
Attualità
Per Edoardo colpito da paraparesi spastica ereditaria e per tutti i bambini affetti da malattie rare il 6 e 7 maggio tornano i "Cuori di biscotto" di Fondazione Telethon
Farmaci e terapie
La giovanissima che ha scritto una lettera alla premier è affetta da una rara patologia che colpisce i bambini e per la quale non c'è ancora una cura: ecco cos'é la sindrome di Pandas
Attualità
La storia del piccolo Giovanni Maria, affetto da tromboastenia di Glanzmann, è l'esempio di come una famiglia possa vivere con un bambino affetto da una malattia rara, e di quanto sia importante la ricerca
